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皆さま
今日、2月28日は何の日かご存知ですか?
そうです、2月の最終日は世界希少・難治性疾患の日(レアディジーズデイ Rare Disease Day:RDD)です。RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL) の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。そして、私ども希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)は本日、団体のホームページfacebookページをオープンいたしました!
今後、活動報告や希少疾患に関する情報、イベントのご案内などさまざまな情報を発信していきます。まずはホームページおよびfacebookページをご覧いただき、私どもの活動趣旨や理念をご理解いただければ幸いです。
また、私どもの活動趣旨や理念にご賛同いただける皆様におかれましては、ぜひ当団体の会員やサポーターとして、末永くご支援をいただけれ有難く存じます。
小さな組織ではございますが、皆様と繋がらせていただきながら、一歩一歩地道に活動を進め成長して参ります。
今後とも温かいご支援、ご協力を賜りますよう、何卒宜しくお願い申し上げます。

活動趣旨
ご支援・ご協力のお願い
facebookページ
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希少難病ネットつながる
理事長 香取 久之