先週末2月28日土曜日はRare Disease Day(RDD 世界希少・難治性疾患の日)で全国各地でさまざまなイベントが開催されました。このRDDは希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指したイベントで、うるう年は“ 希少”であることから、2008年2月29日に開催され、以降は毎年2月の最終日に世界中で開催されています。2008年にスウェーデンで始まり、2010年から日本も参加しています。
ということで、まずはこのレアディジーズデイにウエルドニッヒ・ホフマン症(脊髄性進行性筋委縮症)の当事者としてこの世に生を受けた“今を 生きる、歌う。”「車いすの歌姫」こと朝霧裕さんのバースデーコンサートへ!
下北沢にある素敵な会場で開催されたこのコンサート、朝霧さんの唄の歌詞ひとつひとつが心に深く刻まれ、何か温かくて心地よい気持ちになっていきます。長い間、ご自身の疾患と真摯に向き合い、誠実に生きてきた彼女だからこそ醸し出せる雰囲気、温かくて優しい言葉の中に力強さも感じられます。本当に素晴らしいひと時を過ごすことができました。皆さまもぜひ一度、彼女の唄を生で聴いてみてください。(officialホームページ→http://yuhasagiri.jimdo.com/)
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そして夕方からは六本木に移動してRDD in Tokyoの会場へ! 会場は何とあの六本木ヒルズ、こんなお洒落な場所、初めて足を踏み入れました。(笑)
到着した時にはすでに会場は満席で大盛況の様子。そこで希少疾患の患者さんやご家族の生の声を拝聴しました。家族性地中海熱の患者さんご本人、シルバー・ラッセル症候群患者のご兄弟、ポンぺ病のお子さんをお持ちのお母さんの3名のお話しでした。本当に深いお話しに心を打たれましたが、3名の方にいずれも共通しているのは、現状を真摯に受け止め、あきらめず、そこからどうして行くべきかを常に考え実践している姿です。「私たち大変でしょ、頑張ってるでしょ」といった押しつけがましい雰囲気は全く無く、無理をしすぎているわけでもなく、非常にナチュラルな雰囲気なのです。こんな感じで生きていけたら良いなと素直に感じました。他にも色々とお話ししたいことはございますが、やはりご自身の目や耳で実際に見て聴いてみるのが一番でしょう!今回会場に行くことができなかった方はぜひ来年、足を運んでみてくださいね!!
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