難病医療法に基づき医療費助成の対象となる「指定難病」を検討する厚生労働省の委員会は3月9日、日光に当たると障害が出る「ポルフィリン症」など44疾患に ついて、新たに指定難病とすることを了承しました。「心筋梗塞」など患者数が多い疾患や治療法が確立されていないなどの390疾病については、難病の定義に当 てはまらないため指定難病としないことを確認。これで全615疾患の検討が終わり、19日に予定される次回検討会で指定難病に加える約200疾患を示し、7月からの助成を目指します。

追加で了承された病気は次の通りです。

家族性地中海熱▽高IgD症候群▽中條・西村症候群▽化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群▽慢性再発性多発性骨髄炎▽強直性脊椎炎▽進行性骨 化性線維異形成症▽肋骨異常を伴う先天性側弯症▽タナトフォリック骨異形成症▽骨形成不全症▽軟骨無形成症▽リンパ管腫症/ゴーハム病▽頚部顔面巨大リン パ管奇形▽頚部口腔咽頭びまん性巨大静脈奇形▽頚部顔面・四肢巨大動静脈奇形▽クリッペル・ウェーバー症候群▽ポルフィリン症▽先天性葉酸吸収不全症▽先 天性赤血球形成異常性貧血▽特発性後天性赤芽球癆▽ダイアモンド・ブラックファン貧血▽ファンコニ貧血▽遺伝性鉄芽球性貧血▽エプスタイン症候群▽後天性 自己免疫性出血病XIII/13▽乳幼児巨大肝血管腫▽クロンカイト・カナダ症候群▽ウィルソン病▽非特異性多発性小腸潰瘍症▽胆道閉鎖症▽総排泄腔外反 症▽総排泄腔遺残症▽先天性横隔膜ヘルニア▽ヒルシュスプルング病(全結腸型、小腸型に限る)▽アラジール症候群▽遺伝性膵炎▽囊胞性線維症▽IgG4関 連疾患▽黄斑ジストロフィ▽レーベル遺伝性視神経症▽アッシャー症候群▽若年発症型両側性感音難聴▽遅発性内リンパ水腫▽好酸球性副鼻腔炎

詳細は「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第10回) 資料」を参照してください。