2015年5月17日(日)に品川で開催された、「遺伝医療関係者と報道関係者による合同シンポジウム」に参加しました。
日本人類遺伝学会教育推進委員会と日本遺伝カウンセリング学会遺伝教育委員会が合同でメディア、患者団体・患者支援団体、そして医療関係者間をつなぐためのシンポジウムとして企画されました。

プログラム(敬称は省略しています)
1. 基調講演
福嶋義光 (日本人類遺伝学会理事長)
2. シンポジウム
水戸川 真由美(日本ダウン症協会)
太宰 牧子  (HBOC患者会 Clavis Arcus)
館林 牧子  (読売新聞社)
今村 裕治  (日本放送協会)
主催
日本人類遺伝学会 教育推進委員会
日本遺伝カウンセリング学会 遺伝教育委員会

基礎講演では、まず日本では遺伝に関する教育がなされていないという話が興味深かったです。報道に遺伝関係の情報を提供する場合、まずは遺伝の基礎を説明しなければいけないとのことでした。

シンポジウムはNIPT(新型出生前診断)やHBOC(遺伝性乳がん卵巣がん)を例に、報道の仕方とその影響について冷静に意見の交換が行われました。

NIPTが始まった直後、日本ダウン症協会への取材申し込みが多数寄せられ取材合戦が激化したそうです。NIPT等の医療技術に対して特に意見を表明していないにもかかわらず、日本ダウン症協会はNIPTに反対しているというデマが流れたそうです。また報道に触れたダウン症の子供たちがショックを受けたことが協会の会員にとっては最もつらかったとの話でした。

HBOCに関しては、アンジェリーナ・ジョリーがどのように乳房切除という決断に達したのか正しく報道されていなかった、とのことでした。
正しいコメントや予防的切除がなぜ必要かを正しく報道してほしいと。病院でもHBOCの情報が少なく、遺伝子検査は出来ない、知らないという病院も多いそうです。

報道の担当者は組織に所属している場合も多く、担当者個人の意見では記事を発表したり番組を作ったりは出来ないし、異動になることもあるということをあえて発言されていました。記事を書く場合、伝えたい事をシンプルに書いただけでは伝わらないので、どう表現したら伝わるかを考える、という話は興味深かったです。

物事を人に正しく伝えることの難しさを改めて考えさせられました。

遺伝医療関係者と報道関係者による合同シンポジウム


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