以前からお知らせしていた、希少難病患者・家族・支援者交流会『RD-Cafe』の第1回目を7月12(日)に開催しました。
台風が3つ同時に発生したので雨の心配をしていましたが、当日は快晴!暑過ぎるくらいでした。

参加者はスタッフを含め19名、ほぼ満員です。

理事長香取のご挨拶・団体紹介から始まり、
大阪大学人間科学研究科 社会環境学講座 教授 山中浩司先生のご挨拶・研究概要紹介、
参加者全員の自己紹介の後は、しばし雑談の時間。
DR-Oasisメンバーとしてつながっている人と、元々知り合いだった人と、
またはこの場で初めて会った人と、そこここでわいわいと歓談されていました。

後半は、山中先生の提案で「仕事」をテーマにして全員で話し合うことに。

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病気を抱えながら普通に会社勤めされている方、職場に病気のことは隠しているという方、
フルタイムの拘束は耐えらないためにフリーランスで働くことを選んだ方、働けない方など、
やはり人それぞれです。

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一方、雇われるのが難しいのであれば、自分が事業主になって健常者を雇うという選択もあるのではないかという提案も出ました。
また別の意見として、特技(スキル)を身に付け稼ぐという選択をした方も。

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年金や保険の話にもなり、仕組みが難しく申請自体をあきらめる人が多いという話、
苦労して手帳をもらいにかかった結果めでたく(?)取られた方の話、
行政の立場になって制度の仕組みを考える方など様々な意見や考えを聴くことが出来ました。

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話の内容はシビアだったり厳しいものもありましたが、
ときには笑いも起きるような穏やかな空気の中で時間が流れて行きました。

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気が付けばあっと言う間に4時間が過ぎ、閉会となりました。

本当は途中で抜けるつもりだったけど面白かったので最後までいたと仰る方や、。
耳が不自由で、話が2割ほどしか分からなかったけど楽しかったと仰る方も。

途中退席者が出なかったのはひとつの評価なのでは、と思っています。

山中先生、サポータをしてくださった野島さん、
そして参加してくださったみなさん、
最後までお付き合いくださって本当にありがとうございました。


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