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年別アーカイブ: 2015年

設立1周年大感謝祭(2016年2月12日)開催決定!のご案内

いつも大変お世話になっております。 NPO法人RDneT理事長の香取久之でございます。 今年も残すところわずか1カ月となりましたが、いかがお過ごしでしょうか。 難病新法が施行された2015年1月1日、「繋がり 寄り添い  …

理事長香取の取材記事がNHK福祉ポータル「ハートネット」に掲載されました

先日11月7日に東京浅草橋で開催された「難病・慢性疾患全国フォーラム2015」でお目にかかったNHKの記者の方に取材をしていただき、有難いことに記事にしていただきました。 後編で取り上げていただいておりますが、ぜひ前編も …

第2回『RD-Café』(患者・家族・支援者交流会)を10月24日(土)に開催しました!

前回の大阪での開催に続き、この度、第2回目の交流会を東京都江戸川区のタワーホール船堀にて開催いたしました。 参加者は難病・障がい当事者専用SNS「RD-Oasis」にご登録いただいている方・未登録の方および私香取を含め総 …

10月20日は何の日かご存知ですか?

NPO法人RDneT理事長の香取です。 日付も変わって2015年10月20日。 さて、皆さん、本日は何の日かご存知ですか? おっ、流石! そ、そうです~ 「10(とー)2(つー)0(ゼロ)」 はい、「疼痛ゼロの日」なので …

患者・家族・支援者の交流会「RD-Café.2nd」(2015年10月24日)開催のご案内

第1回目の患者・家族・支援者の交流会『RD-Cafe』(アールディカフェ)を7月12日(日)に大阪で開催し、盛況の下、無事終了いたしましたが、第2回目の今回は、10月24日(土)に東京(江戸川区タワーホール船堀)で開催い …

会報(2015年8月_第1号)を掲載いたしました!

この度、会報(2015年8月_第1号)を掲載いたしました。ぜひご覧ください! 当初7月の発行を予定しておりましたが、編集上の都合により1箇月遅延してしまいました。 この場をお借りいたしまして、深くお詫び申し上げます。 な …

パンフレットの設置にご協力ください!(難病・障がい当事者専用SNS「RD-Oasis」案内用パンフレットが出来上がりました)

ひとりでも多くの皆さまに希少難病について知っていただきたい! ひとりでも多くの患者さんやご家族、支援者が繋がることにより当事者の想いや声をカタチにしたい! そんな想いで、以下2種類のパンフレットをご用意いたしました。 ① …

インタビュー記事が掲載されました(医薬経済2015年7月15日号)

株式会社医薬経済社発行の「医薬経済」2015年7月15日号に当法人の理事長 香取久之のインタビュー記事が掲載されました。 お手すきの時にご覧いただければ幸いです。 なお、当該記事の掲載に当たりましては、株式会社医薬経済社 …

NPO法人ALDの未来を考える会「第4回夏の勉強会」(2015年8月8日)開催のご案内

2015年8月8日(土)、NPO法人ALDの未来を考える会が「第4回 夏の勉強会」を開催いたします。 今回のテーマは「いのち」です。 皆さま、ぜひお誘いあわせの上、お越しいただければ幸いです。どうぞ宜しくお願いいたします …

第41回難病対策委員会、難病法「基本方針案」の議論を終了しパブリックコメント公募へ

第41回難病対策委員会が7月10日に開かれ、「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」(基本方針)案の検討が行われました。 提示された基本方針案は、これまでの委員会でのヒアリングをふまえて出された …

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