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年別アーカイブ: 2015年

第1回『RD-Café』を7月12(日)に開催しました!

以前からお知らせしていた、希少難病患者・家族・支援者交流会『RD-Cafe』の第1回目を7月12(日)に開催し …

期限:8月8日(土)!希少疾患「円錐角膜」当事者の平野洋二さんをクラウドファンディングで応援してください!

希少疾患「円錐角膜(えんすいかくまく)」当事者、平野洋二さんの電子書籍作成・出版をクラウドファンディングで応援 …

難病・障がい当事者専用SNSサイト『RD-Oasis』オープン!

2015年6月29日(月)、難病や障がいをお持ちの方、そのご家族及び支援者等が繋がり・寄り添い・支え合い、想い …

指定難病306疾患一覧

いよいよ来月7月1日より医療費助成対象疾患である指定難病が現在の110疾患から306疾患に拡大されます。すでに …

2015年5月25日NPO法人化いたしました!

私ども希少難病ネットつながる(RDneT)は、先日2015年5月14日付のNPO法人設立認証を受け、大安吉日の …

遺伝医療関係者と報道関係者による合同シンポジウムに参加しました

2015年5月17日(日)に品川で開催された、「遺伝医療関係者と報道関係者による合同シンポジウム」に参加しまし …

障害者総合支援法の7月からの対象疾病拡大についてパブリックコメントを募集中(5月30日まで)

4月28日に開催された第61回社会保障審議会障害者部会で報告された障害者総合支援法対象疾病の拡大(332疾病) …

障害者総合支援法、3年後の見直しの検討始まる。難病等の対象疾病は332疾病。

4月28日に開催された第61回社会保障審議会障害者部会では、障害者総合支援法の対象疾病を決める対象疾病検討会か …

第2次指定難病196疾病、検討委員会が最終とりまとめ

4月28日開催された第12回指定難病検討委員会は、前回(第11回)検討委員会で承認された第2次指定難病196疾 …

「遺伝医療関係者と報道関係者による合同シンポジウム」開催のお知らせ

京都大学医学部附属病院遺伝子診療部の先生より、2015年5月17日に東京品川で開催されるシンポジウムのご連絡を …

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