繋がり(つながり) 寄り添い 支えあい 共生する 希少難病当事者のための専用サイト

活動

活動趣旨

希少難病当事者にとって最も大きな問題は「孤立」に陥ることです。
孤立に陥ってしまう要因は様々ありますが、主なものとして以下の3つが挙げられます。

  1. 医療・福祉と患者のミスマッチ
  2. 周囲の無理解(または相互の理解不足)
  3. 制度の問題(公的支援の限界)

私自身も症状が発症してから病名を告げられるまでに17年間という長い歳月を要し、その間さまざまな医療機関をたらい回し、家族のみならず医師をはじめとした医療関係者の方々にも痛みや苦しみをほとんど理解してもらうことが出来ず、精神的にも身体的にも辛い日々を送りながら疾患と向き合ってきた経験があります。

そして、いったん孤立に陥ってしまうと、当事者の努力だけではなかなか抜け出すのが難しいのも事実です。
周りは「自立しなさい」「希望を持って生きなさい」などと言いますが、中々そう簡単にはいきません。

私の好きな言葉に

『自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと』

というものがあります。

これは新生児仮死の後遺症により脳性まひの障がいをお持ちの小児科医 熊谷晋一郎(くまがやしんいちろう)さんの言葉です。
このような短い言葉で物事の本質を端的に表現されていることに大変感銘を受けました。

また、彼は次のように仰っています。

『一般的に「自立」の反対語は「依存」だと勘違いされていますが、人間は物であったり人であったり、さまざまなものに依存しないと生きていけないんですよ。』

『「自立」と「依存」という言葉の関係によく似ていますが、「希望」の反対語は「絶望」ではないと思います。絶望を分かち合うことができた先に、希望があるんです。』

周りから理解されず徐々に孤立していき、最終的には家族のみとしか繋がっていない、最悪の場合、一人ぼっちで誰とも繋がることができていない、そんな状況に追い込まれている方がこの世の中にはたくさんいらっしゃると思います。
そのような方々は依存したくても依存する相手が家族だけ、絶望を分かち合いたくても分かち合う相手が家族だけ、もしくは自分のみといった状況であるため、自立したくても自立できず、希望を持って生きたくても希望を持つことができないのです。

従って孤立を防止する、または孤立から解放されるためには、仲間や社会と繋がる(つながる)ことが最も重要であると考えます。

そこで、希少難病ネットつながるは、繋がる(つながる)ことのできる環境を創造することにより諸問題を解決し、患者さんやそのご家族、支援者等が繋がり(つながり)寄り添い支えあい、ひとりひとりが光り輝く人生を送ることができる、真の共生社会を創るため、主に以下の活動を行います。

主な活動

「繋がり・寄り添い・支え合い・共生する」がキーワード

ひとりでも多くの皆さまに希少難病について知っていただきたい!そして、皆がより生きやすい共生社会を一緒に創って行きたい!そんな想いから主に以下の活動に力を入れています。

講演

約30年間の当事者としての想いや気づき及び約20年の製薬企業勤務経験で培った医学・薬学や制度等の知識を元に、理事長の香取が希少難病の現状・問題点について分かりやすく伝えます。

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講演の申し込み

パンフレット設置・配布協力依頼

コンビニエンスストア、レストラン、ショップ、理美容院などを経営する皆さまにパンフレット(brochure)及びパンフレットホルダー付オリジナル募金箱を置いていただき、希少難病の周知広報を推進する「ももちゃん元気プロジェクト」を全国的に展開しています。パンフレットやチラシのみの配布・設置にご協力をいただける個人等の皆さまも併せて募集しています。
写真は18トリソミーという難病と闘う米田ももちゃんとママの和美さん
集まった募金は、希少難病や障がいのある方とそのご家族を支える活動にすべて使われます。
なお、ご協力いただいた皆さまを写真入りで当法人のホームページに掲載させていただきます。
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パンフレット設置協力申し込み

RD-Oasis(アールディオアシス)…難病・障がい当事者等専用SNS開発・運営

難病や障がいの方とそのご家族がバーチャルで繋がり、想いや声をカタチにする、きっかけ作りのお手伝いをしています。登録、利用完全無料です。
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RD-Oasisのご登録

RD-Café(あーるでぃかふぇ)…リアルで繋がる交流・勉強・相談会開催

気軽にお茶を飲みながら、フェイスtoフェイスで語り合い、違いを超えたより深い繋がりを生み出します。
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RD-Café開催の申し込み

患者さんやご家族と研究者が繋がる(つながる)研究支援

患者さんやご家族と研究者が繋がる(つながる)環境を創り、研究活動(社会学的研究)を支援します。

研究支援事業のエントリー

ヘルプマーク/カード普及推進活動

ヘルプマークは義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるようにとのコンセプトで東京都が作成し、平成24年10月から都営交通を中心に配布や優先席へのステッカー標示等が進められてきました。当法人ではこのヘルプマークおよびヘルプカードを全国に普及する『MIKE Project(みけぷろじぇくと)』を進めています。

MIKE Project(みけぷろじぇくと)

患者さんの希少難病情報のデータベース作成、運用および提供

医療と患者のミスマッチの解消を目指し、難病情報データベースを構築、提供します。
また、私どもは『SCUEL(スクエル)プロジェクト(救えたはずの命を、救える社会へ)』に参加しています。

SCUELプロジェクト
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その他の活動

専門家の方々や協力企業と連携し、以下の業務を行っております。

info@rdnet.jpまで、お気軽にお問い合わせください。

患者会設立・運営・法人化についてのコンサルティング

「患者会やコミュニティを立ち上げたいがどうしたらよいかわからない」「情報発信のためのホームページを作成したいが・・・」「運営中の患者会を法人化しようか迷っている・・・」など、何でも構いません。
患者会設立・運営、組織法人化の経験を持つ理事長の香取が皆さまからのご相談を承ります。

初回:無料 2回目以降:お気持ちを寄付の形でいただいております。

<オプション>

(費用は事案に応じて別途相談)

  • ホームページ作成・改修・保守管理サポート
  • パンフレット、チラシ等資材作成サポート
  • 法人化(NPO/一般社団)サポート(設立登記除く)

障害年金、助成金申請を中心とした社会保険関連の相談・手続き代行

難病や障がいのある方やご家族の中には、制度や手続きが複雑でわかりにくいため、障害年金でお悩みの方が多くいらっしゃいます。また、中小企業やNPO法人等で利用できる助成金があるにもかかわらず、十分に活用されていないケースが数多く見受けられます。
そこで、当法人では日本有数の障害年金のスペシャリスト(社会保険労務士)、その他専門家集団と連携し、ご相談や手続き代行を承っております。

障害者福祉施設への防災対策導入支援サービス

1995年の阪神淡路大震災、2011年の東日本大震災では、いずれも健常な方に比べ約2倍の障がい児者が亡くなってしまいました。今のままでは災害が起こるたびに、同様の悲劇が繰り返されてしまいます。

南海トラフ大地震や首都直下大地震の危機が叫ばれる今、大規模災害への対策を講じることは大変重要です。

私どもでは、一般社団法人障害者防災対策支援協会と連携し、「平常時」「災害発生から24時間以内」に焦点を当てた『障がい児者の命を守る防災対策の導入』を推進しています。

(PDFパンフレットをダウンロード ⇒ 防災対策支援サービスパンフレット

防災対策支援サービスパンフレット-表 防災対策支援サービスパンフレット-裏


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