繋がり(つながり) 寄り添い 支えあい 共生する 希少難病当事者のための専用サイト

活動

活動趣旨

希少難病当事者にとって最も大きな問題は「孤立」に陥ることです。
孤立に陥ってしまう要因は様々ありますが、主なものとして以下の3つが挙げられます。

  1. 医療・福祉と当事者のミスマッチ
  2. 周囲の無理解(または相互の理解不足)
  3. 制度の問題(公的支援の限界)

私自身も症状が発症してから病名を告げられるまでに18年間という長い歳月を要し、その間さまざまな医療機関をたらい回し、家族のみならず医師をはじめとした医療関係者の方々にも痛みや苦しみをほとんど理解してもらうことが出来ず、精神的にも身体的にも辛い日々を送りながら疾患と向き合ってきた経験があります。

そして、いったん孤立に陥ってしまうと、当事者の努力だけではなかなか抜け出すのが難しいのも事実です。
周りは「自立しなさい」「希望を持って生きなさい」などと言いますが、中々そう簡単にはいきません。

私の好きな言葉に

『自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと』

というものがあります。

これは新生児仮死の後遺症により脳性まひの障がいをお持ちの小児科医 熊谷晋一郎(くまがやしんいちろう)さんの言葉です。
このような短い言葉で物事の本質を端的に表現されていることに大変感銘を受けました。

また、彼は次のように仰っています。

『一般的に「自立」の反対語は「依存」だと勘違いされていますが、人間は物であったり人であったり、さまざまなものに依存しないと生きていけないんですよ。』

『「自立」と「依存」という言葉の関係によく似ていますが、「希望」の反対語は「絶望」ではないと思います。絶望を分かち合うことができた先に、希望があるんです。』

周りから理解されず徐々に孤立していき、最終的には家族のみとしか繋がっていない、最悪の場合、一人ぼっちで誰とも繋がることができていない、そんな状況に追い込まれている方がこの世の中にはたくさんいらっしゃると思います。
そのような方々は依存したくても依存する相手が家族だけ、絶望を分かち合いたくても分かち合う相手が家族だけ、もしくは自分のみといった状況であるため、自立したくても自立できず、希望を持って生きたくても希望を持つことができないのです。

従って孤立を防止する、または孤立から解放されるためには、仲間や社会と繋がる(つながる)ことが最も重要であると考えます。

そこで、希少難病ネットつながるは、繋がる(つながる)ことのできる環境を創造することにより諸問題を解決し、患者さんやそのご家族、支援者等が繋がり(つながり)寄り添い支えあい、ひとりひとりが光り輝く人生を送ることができる、真の共生社会を創るため、主に以下の活動を行います。

主な活動『伝える・繋がる・実践する』

『伝える・繋がる・実践する』がキーワード

ひとりでも多くの皆さまに希少難病について知っていただきたい!そして、皆がより生きやすい共生社会を一緒に創って行きたい!そんな想いから主に以下の活動に力を入れています。

講演

30年以上にわたり難病当事者として病と向き合ってきた経験・想いや気づき及び約20年の製薬企業勤務経験で培った医学・薬学や制度等の知識を元に、理事長の香取久之が希少難病の現状・問題点について分かりやすく伝えます。

また、副理事長の清水 竜(しみず りょう)も10年以上の病歴を持つ難病当事者でありながら、元研究職の博士(薬学)で、現役の薬局薬剤師/大学非常勤講師です。経験を活かして、難病の医療・福祉に関する情報をお伝えします。

講演の申し込み

リーフレット設置・配布協力依頼

【リーフレットをプチリニューアルしました(2019年12月)】

病院、クリニック、治療院、理美容院、コンビニエンスストア、レストラン、ショップなどにリーフレット(A4サイズ 両面カラー)を置いていただき、希少難病の周知啓発を推進する活動を全国的に展開しています。ご協力いただける方はお手数ですが「リーフレット設置協力申し込み」からお願いできれば幸いに存じます。
なお、ご協力いただいた皆さまを当法人のホームページに掲載させていただきます。

リーフレット設置協力申し込み

RD-Oasis(アールディオアシス)…難病・障碍当事者等専用SNS開発・運営

難病や障碍のある方とそのご家族や支援者等がバーチャルで繋がり、想いや声をカタチにする、きっかけ作りのお手伝いをしています。登録、利用完全無料です。
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RD-Oasisのご登録

RD-Café(あーるでぃかふぇ)…リアルで繋がる交流・勉強・相談会開催

RDneTが主体となった難病ピア交流会です。気軽にお茶を飲みながら、フェイスtoフェイスで語り合い、違いを超えたより深い繋がりを生み出します。(現在、東京都内で定期的に開催しています。)
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RD-Café開催の申し込み

患者さんやご家族と研究者が繋がる(つながる)研究支援

患者さんやご家族と研究者が繋がる(つながる)環境を創り、研究活動(社会学的研究)を支援します。

研究支援事業のエントリー

ヘルプマーク/カード普及推進活動『MIKE Project(みけぷろじぇくと)

ヘルプマークは義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるようにとのコンセプトで東京都が作成し、平成24年10月から都営交通を中心に配布や優先席へのステッカー標示等が進められてきました。当法人ではこのヘルプマークおよびヘルプカードを全国に普及する『MIKE Project(みけぷろじぇくと)』を進めています。

MIKE Project(みけぷろじぇくと)「普及啓発オリジナルポスター/ヘルプカード申込みフォーム」
 


COGY-Global [コギグロ]~Japanese technology for the World~
足こぎ車いすCOGY「コギー」を日本全国、そして世界へ!

足が動かせない人も、自力で漕げるかもしれません

 

東北大学の研究により産まれた全く新しいコンセプト
あきらめない人の 足こぎ車いす COGY「コギー」
~お子様からお年寄りまで、無限の可能性を引き出します~

通常、人が歩行するときは、脳からの信号が脊髄を介し足を動かしています。しかし、脳からの指令がうまく足に伝わらず、足が動かせない方もいらっしゃいます。


COGY「コギー」は、そのような方でも「自分の力でペダルがこげる」可能性があります。


COGY「コギー」に乗った方の足が動くのは、脳からの指令ではなく「右足を動かす→左足を…という反射的な指令が脊髄の原始的歩行中枢から出ていると考えられます。

つまり、最初のひと漕ぎがわずかでもできれば、反射的な指令によって、もう片方の麻痺していた足も動く、という身体の仕組みです。感覚神経の情報が、脳や脊髄の中枢神経回路網をうまく調整してくれる。

これを私たちはニューロモジュレーションと呼んでいます。

詳しくは『COGY-Global [コギグロ]専用サイト』をご覧ください! https://rdnet.jp/cogy-global/

患者さんの希少難病情報のデータベース作成、運用および提供

医療と患者のミスマッチの解消を目指し、難病情報データベースを構築、提供します。
また、私どもは『SCUEL(スクエル)プロジェクト(救えたはずの命を、救える社会へ)』に参加しています。

SCUELプロジェクト
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■オリジナルCD「つながり」(ヘルプマーク応援ソング「あたたかい未来」収録)購入で応援→ https://rdnet.jp/tsunagari-cd/

■ノニジュースを飲んで応援→ https://s2.aspservice.jp/maruru/link.php?i=5b4fdced17565&m=5b4f01ff7641f&guid=ON

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