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地域難病ピア交流促進事業

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難病ピア交流の意義

難病ピアとは、『難病患者』という同じ立場を持った人同士のことを言います。

難病患者は、『私と同じ病気の人なんて身近にいないから、理解なんてしてもらえない』と 孤立してしまいがちです。同病患者同士の集まりを見つけても、遠くまで足を運ばなければならないので今の体調では難しい…なんて状態では、『やっぱり理解してもらうのは難しいんだ…』と孤立がより深まってしまいます。

ところが、病名や症状が違っていても、
『他人から理解されづらい』
『治らない・有効な治療法が無い』
『病気のせいで、働くのが難しくなってしまった』   など、
『難病患者』としての悩みには共通点がたくさんあります。「遠くの親戚より近くの 他人」なんてことわざにもあるように、遠くの同病患者より近くの難病患者同士で支えあう ことにはとても意味があります。(事実、国の難病施策の中でも難病ピア相談が重要視され るようになっています。)

ピア交流の問題点

「ピア」=「同じ立場を持った人」ですから、そこにいる方々の該当分野についての知識が正確である保証はありません。それが解っていない方=情報の選別がまだできない方なので、その場にいる人全員が専門家のように見えてしまい、「その場を仕切っている人」や「声の大きい人」の言葉を鵜呑みにする危険性が高いというのが、ピア交流の最大の問題点と言えます。

医療・福祉に関する不正確な情報は、病状の悪化やQOLの低下を招く恐れがありますから、 全ての病気のことを理解している!というのは無理にしても、ある程度のレベルの知識を持った「司会者」のような存在が必要となります。

RDneTがサポートする難病ピア交流

理事長(香取)は四半世紀以上の病歴を持つ元MRで、副理事長(清水)は10年近くの病歴を持つ現役の薬局薬剤師(ついでに博士(薬学))です。両名ともにRDneT内外の活動でにおいて難病ピア交流会開催の豊富な経験を持っています。しかし、私たちがどんなに経験を持っていても、常に交流会に参加できるとは限りませんし、人が集まれる場所は必要です。そこで、医療機関 や福祉施設およびそのスタッフ様にご協力いただき、少しずつ拠点と「司会者」を増やして いる最中です。(現役薬局薬剤師がいる強みを生かし、難病以外についてもお薬や健康に関する相談にも応じております。)

RDneTにはすでにRD-Caféという枠組みがありますが、様々な事情によりRD-Caféを冠してのイベント開催が難しいこともあるかと存じます。イベントの名前がどうであろうとも、難病ピア交流会が多くの場所で行われるようになることを、心より願っております。

希少難病の患者の皆様へ

「難病ピア交流会」を自分の家の近くでやって欲しい!との要望がございましたら、ご連絡ください。
(実際の開催までに時間がかかるかもしれませんことを、ご了承ください。)

医療機関、福祉施設等のご経営者様へ

協力してくださる医療機関、福祉施設等を募集しています。御社のスタッフの難病支援スキル向上の研修にもなりますので、難病ピア交流会の趣意にご賛同いただける場合は、ご一報ください。
(なお、RDneTからのスタッフ派遣が必要な場合は、交通費等の実費を頂戴いたします。)

お気軽にお問い合わせください

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