繋がり(つながり) 寄り添い 支えあい 共生する 希少難病当事者のための専用サイト

RD-Oasis:当事者専用SNS

RD-Oasis(アールディオアシス)とは
(2015年6月29日オープン!!)

FacebookやTwitterと同様、インターネットを利用した希少難病や障がいをお持ちの方、そのご家族および支援者(当事者等)専用のソーシャルネットワーキングサービス(SNS)です。単に当事者等同士が繋がるだけでなく、様々な悩みや想いを語り合ったり、医療・福祉制度について話し合ったり、就労や就学について検討したり、ご登録いただいた貴重な情報の一部が「医療と患者のミスマッチ」解消に役立てられたり・・・etc 当事者等の皆さまの声なき声を社会(行政や企業等)に発信し、想いや声をカタチにするキッカケとなる場所です。

希少難病や障がいをお持ちの方およびそのご家族同士や支援者が「繋がり(つながり)、寄り添い、支えあう」そして、希望を持って生きるためのおおきな明日への歩を踏み出キッカケとなる憩いの場所があれば、そんな想いを込めて、『RD-Oasis(アールディオアシス)』を開発・運営いたします。

▼ご登録・ご利用いただける方

  1. 希少難病や障がいをお持ちの方、そのご家族
  2. 病名未確定(疑いや全く病名のつかない)患者さん、そのご家族
  3. 上記「1.」「2.」の方々と、『繋がり(つながり)』 『寄り添い』 『支えあい』たい、そして、ひとりひとりが光り輝く人生を送ることが出来る真の共生社会を創りたい、そんな素敵な想いをお持ちのすべての皆様

以下の詳細をご参照いただき、登録ページよりぜひご登録の上、ご利用ください。(登録および利用は無料です)

登録手順

RD-Oasis(アールディオアシス)はメールアドレス・パスワード等の非常に簡単な登録のみで、ご利用いただくことが可能です。

  1. RD-Oasisのページにアクセスする。
  2. ログインの下の新規登録をクリックし、利用規約を確認の上「RD-Oasis利用規約に同意する」に☑チェックを入れる。
  3. メールアドレスを入力し「送信」ボタンを押す。
  4. メールアドレスに届いたメール(RD-Oasis招待状)に記載されているURL(RD-Oasis に参加する)をクリックする。
  5. メンバー登録画面で必須項目(ニックネーム・患者さんとの関係・パスワード)およびその他の項目(任意)を入力・選択し「新規登録」ボタンを押す。

以上で完了となります。

RD-Oasis登録・ログイン
RD-Oasis3 Oasis_QRcode

RD-Oasis(アールディオアシス)で出来ること

  • 同病患者検索
    病名、症状などにより『RD-Oasis(アールディオアシス)』登録者の検索ができます。
  • 日記
    日々の病状や生活、想いなどを日記として残すことができます。
  • メッセージ
    指定の登録者にメッセージを送ることができます。(メールアドレスは非公開)
  • コミュニティー
    特定の疾患や趣味など話題ごとのコミュニティ(掲示板)を作り、その中でトピックやイベントを立ち上げ情報交換できます。
  • アルバム
    当事者同士の交流会の写真やお気に入りの写真を紹介することができます。
  • TSUNAGARUニュース
    交流会、勉強会、相談会やイベントなど、希少難病ネットつながるからの最新ニュースを受け取ることができます。

<あらかじめ用意されている全員参加型のコミュニティー>

  • RDneT事務局コミュ
    希少難病ネットつながるからのお知らせやニュースを掲載
  • おしえて・あったらいいな・できたらいいなBOX
    質問・意見・要望を自由に投稿、想いをカタチにするコミュ
  • ちーむポジティ部
    前向き・プラス思考の投稿のみ受け付け
    反対意見一切禁止のブレーンストーミング
  • ちーむネガティ部 
    マイナス・ネガティブ思考の投稿のみ受け付け(笑)
    誹謗・中傷・反対意見一切禁止のブレーンストーミング
  • 医療・福祉関連の法律や制度について考えるコミュ
    医療、福祉に関する法律や制度について語り合うコミュ
  • 就労・就学について考えるコミュ
    より良い就労・就学のカタチについて話し合うコミュ

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