繋がり(つながり) 寄り添い 支えあい 共生する 希少難病当事者のための専用サイト

研究支援事業

研究事業へのご協力のお願い:希少疾患の患者さんおよびご家族の皆様へ
【2017年度の研究継続が決定いたしました!】

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)では大阪大学人間科学研究科の先生方(医師ではありません)と共同で社会学的研究事業を行っています。
1~2時間程度のインタビューを通して希少疾患当事者の皆様の困難や想い、社会に対する要望等を聴き取り、広く社会に発信いたします。
希少疾患の現状・問題点等が一般にほとんど知られていないが故に生きづらさを感じている当事者が本当に多くいらっしゃる現状を考えると、このような社会学的研究は治療法・治療薬の研究開発と同等以上に重要であると考えます。

ひとりひとりが光り輝く人生を送ることができる、真にノーマルな共生社会の実現のためにぜひご協力をお願いいたします

ご協力いただける方は最下部の研究支援エントリーフォーム」よりご連絡をお願いいたします。
フォームに必要事項を入力後[確認画面へ]をクリックし内容をご確認の上、[送信する]をクリックしてください

大阪大学の先生方と日程等を調整の上、改めてこちらからご連絡を差し上げます。


  • 基本的に対象は希少疾患(日本国内に5万人未満程度が目安)の患者当事者もしくはそのご家族
  • 上記対象のみならず“疑い”や“病名不明”といった病名未確定患者も含みます
  • ご協力をお申し出いただい方の疾患区分によっては、私どもで調整をさせていただくことがございます。調整の結果、インタビューにお伺いできない場合もございますが、ご了承ください。
  • 対象地域は日本全国ですが、お住まいが遠方の方につきましては、お伺いできない場合もございます。何卒ご了承ください。(場所はご自宅、最寄りのカフェなどご要望に応じます)

 <研究の概要>

名称:『希少難病当事者の社会的宙づり状態に関する研究』

研究機関:大阪大学人間科学研究科 社会環境学講座
研究資金:日本学術振興会 科学研究費補助金
(2017-2021年度 基盤研究(C) 課題番号:17K04126)

目的:

希少疾患や病名不明の疾患の当事者の方々が、社会的制度の狭間や社会的認知の不在によってどのような生活の困難、医療や社会についての想い、病気やご自身の生活についての不安や想いをもたれているかを聞き取り、そうした情報や気持ちを社会に発信し、また互いに共有し合うことを目的としています。

研究事業の流れ:

  1. 聞き取り調査への参加者の募集
  2. 同意の確認と聞き取り調査
    ご自宅あるいはご自宅の近隣、または大阪大学人間科学研究科など、ご希望の場所で1-2時間程度の聞き取り調査を行います。
    事前に調査の趣旨と方法をご確認いただき、参加に同意いただけましたら同意書をに双方で署名をし、双方で所持します。
    調査は原則として録音させていただき、守秘義務契約をかわした業者において文字起こしを行います。
    なお、調査へのご協力につきましては原則として謝礼などをお支払いすることはできません。
  3. フォローアップ調査
    対象者により一定期間後に、その後の状況、詳しい事情の確認などフォローアップ調査を行わせていただく場合があります。
  4. 結果の公表など
    調査結果につきましては、一定のサンプルが集まり次第、随時、みなさまにお知らせする予定です。
    なお、その際個人に関わるまたは個人が同定される情報は原則として公表いたしません。

結果報告:

2016年11月に中間レポートがまとまりました。以下リンク先より概要をご覧ください。

中間レポート~全体の概要~(PDF資料 全15枚)

研究支援エントリーフォーム

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