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イベント

設立1周年大感謝祭の御礼と収支報告&次回(2017年3月18日)開催決定!

「希少難病ネットつながる設立1周年大感謝祭(2016年2月12日開催)」 御礼と収支報告 (業者への支払い等がつい先日完了したためご報告が大変遅くなりました事、心よりお詫びいたします。) 拝啓 早春の候 皆様におかれまし …

設立1周年大感謝祭(2016年2月12日)開催決定!のご案内

いつも大変お世話になっております。 NPO法人RDneT理事長の香取久之でございます。 今年も残すところわずか1カ月となりましたが、いかがお過ごしでしょうか。 難病新法が施行された2015年1月1日、「繋がり 寄り添い  …

第2回『RD-Café』(患者・家族・支援者交流会)を10月24日(土)に開催しました!

前回の大阪での開催に続き、この度、第2回目の交流会を東京都江戸川区のタワーホール船堀にて開催いたしました。 参加者は難病・障がい当事者専用SNS「RD-Oasis」にご登録いただいている方・未登録の方および私香取を含め総 …

10月20日は何の日かご存知ですか?

NPO法人RDneT理事長の香取です。 日付も変わって2015年10月20日。 さて、皆さん、本日は何の日かご存知ですか? おっ、流石! そ、そうです~ 「10(とー)2(つー)0(ゼロ)」 はい、「疼痛ゼロの日」なので …

患者・家族・支援者の交流会「RD-Café.2nd」(2015年10月24日)開催のご案内

第1回目の患者・家族・支援者の交流会『RD-Cafe』(アールディカフェ)を7月12日(日)に大阪で開催し、盛況の下、無事終了いたしましたが、第2回目の今回は、10月24日(土)に東京(江戸川区タワーホール船堀)で開催い …

NPO法人ALDの未来を考える会「第4回夏の勉強会」(2015年8月8日)開催のご案内

2015年8月8日(土)、NPO法人ALDの未来を考える会が「第4回 夏の勉強会」を開催いたします。 今回のテーマは「いのち」です。 皆さま、ぜひお誘いあわせの上、お越しいただければ幸いです。どうぞ宜しくお願いいたします …

第1回『RD-Café』を7月12(日)に開催しました!

以前からお知らせしていた、希少難病患者・家族・支援者交流会『RD-Cafe』の第1回目を7月12(日)に開催しました。 台風が3つ同時に発生したので雨の心配をしていましたが、当日は快晴!暑過ぎるくらいでした。 参加者はス …

遺伝医療関係者と報道関係者による合同シンポジウムに参加しました

2015年5月17日(日)に品川で開催された、「遺伝医療関係者と報道関係者による合同シンポジウム」に参加しました。 日本人類遺伝学会教育推進委員会と日本遺伝カウンセリング学会遺伝教育委員会が合同でメディア、患者団体・患者 …

「遺伝医療関係者と報道関係者による合同シンポジウム」開催のお知らせ

京都大学医学部附属病院遺伝子診療部の先生より、2015年5月17日に東京品川で開催されるシンポジウムのご連絡をいただきました。本シンポジウムはメディア、患者団体・患者支援団体、そして医療関係者間で遺伝に関する相互理解を深 …

京都・大阪遠征 珍道中!!

大変遅くなりましたが、先月末3月26日~28日、講演活動等々で京都・大阪方面に行って参りましたのでご報告です。 まず初っ端から厳しい状況!何と前日の25日の時点で宿がとれていな―い!!(笑) 一か月前からいつも使っている …

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