その他
1月9日（土）理事長の香取久之がラジオ出演いたしました
2016年1月15日 その他
株式会社オフィスウラ 代表取締役のウランさんこと浦 登記（うら・とき）さんがパーソナリティーを務めるラジオ番組【土曜の朝はウランのNLP日和！】に当法人の理事長 香取久之が出演いたします。 レインボータウンFM(http …
謹賀新年：本年もよろしくお願いいたします！
2016年1月1日 その他
謹賀新年 旧年中はたいへんお世話になり誠にありがとうございました。 難病新法が施行された昨年1月1日、〝繋がり 寄り添い 支え合い 共生する”をキーワードに、難病当事者として約7,000種類に及ぶ希少難病(レアディジーズ …
事務所移転のお知らせ
2015年12月11日 その他
拝啓 初冬の侯 皆様におかれましてはますますご清栄のこととお慶び申し上げます。 平素は格別のご高配を賜り厚く御礼申し上げます。 さて、この度、特定非営利活動法人希少難病ネットつながる(NPO法人RDneT)は下記に事務所 …
理事長香取の取材記事がNHK福祉ポータル「ハートネット」に掲載されました
2015年11月16日 その他
先日11月7日に東京浅草橋で開催された「難病・慢性疾患全国フォーラム2015」でお目にかかったNHKの記者の方に取材をしていただき、有難いことに記事にしていただきました。 後編で取り上げていただいておりますが、ぜひ前編も …
会報(2015年8月_第1号)を掲載いたしました！
2015年8月24日 その他
この度、会報(2015年8月_第1号)を掲載いたしました。ぜひご覧ください！ なお、当初7月の発行を予定しておりましたが、編集上の都合により１箇月遅延してしまいました。 この場をお借りいたしまして、深くお詫び申し上げます …
パンフレットの設置にご協力ください！(難病・障がい当事者専用SNS「RD-Oasis」案内用パンフレットが出来上がりました)
2015年8月11日 その他
ひとりでも多くの皆さまに希少難病について知っていただきたい！ ひとりでも多くの患者さんやご家族、支援者が繋がることにより当事者の想いや声をカタチにしたい！ そんな想いで、以下2種類のパンフレットをご用意いたしました。 ① …
インタビュー記事が掲載されました(医薬経済2015年7月15日号)
2015年7月27日 その他
株式会社医薬経済社発行の「医薬経済」2015年7月15日号に当法人の理事長 香取久之のインタビュー記事が掲載されました。 お手すきの時にご覧いただければ幸いです。 なお、当該記事の掲載に当たりましては、株式会社医薬経済社 …
【御礼】希少難病周知・広報パンフレット設置協力５０達成！
2015年7月7日 その他
いつも大変お世話になっております。 2015年3月22日より希少難病周知・広報用パンフレット設置のお願いをさせていただいて参りましたが、お陰様でトータル50の企業・店舗・個人等の皆さまにご協力をいただくことができました。 …
期限：8月8日(土)！希少疾患「円錐角膜」当事者の平野洋二さんをクラウドファンディングで応援してください！
2015年7月3日 その他
皆さん「円錐角膜(えんすいかくまく)」という希少疾患をご存知でしょうか？ 「円錐角膜」とは、黒目が突出し焦点が合わず、見たものが何重にも見え、少しの光が眩しすぎると感じる病気です。 眼鏡・ソフトコンタクトレンズでは矯正で …
難病・障がい当事者専用SNSサイト『RD-Oasis』オープン！
2015年6月29日 その他
2015年6月29日(月)、難病や障がいをお持ちの方、そのご家族及び支援者等が繋がり・寄り添い・支え合い、想いや声をカタチにする登録・利用完全無料の専用SNSサイト『RD-Oasis』(アールディオアシス)をオープンしま …
