繋がり(つながり) 寄り添い 支えあい 共生する 希少難病当事者のための専用サイト

お知らせ

その他

会報(2015年8月_第1号)を掲載いたしました!

この度、会報(2015年8月_第1号)を掲載いたしました。ぜひご覧ください! なお、当初7月の発行を予定しておりましたが、編集上の都合により1箇月遅延してしまいました。 この場をお借りいたしまして、深くお詫び申し上げます …

パンフレットの設置にご協力ください!(難病・障がい当事者専用SNS「RD-Oasis」案内用パンフレットが出来上がりました)

ひとりでも多くの皆さまに希少難病について知っていただきたい! ひとりでも多くの患者さんやご家族、支援者が繋がることにより当事者の想いや声をカタチにしたい! そんな想いで、以下2種類のパンフレットをご用意いたしました。 ① …

インタビュー記事が掲載されました(医薬経済2015年7月15日号)

株式会社医薬経済社発行の「医薬経済」2015年7月15日号に当法人の理事長 香取久之のインタビュー記事が掲載されました。 お手すきの時にご覧いただければ幸いです。 なお、当該記事の掲載に当たりましては、株式会社医薬経済社 …

【御礼】希少難病周知・広報パンフレット設置協力50達成!

いつも大変お世話になっております。 2015年3月22日より希少難病周知・広報用パンフレット設置のお願いをさせていただいて参りましたが、お陰様でトータル50の企業・店舗・個人等の皆さまにご協力をいただくことができました。 …

期限:8月8日(土)!希少疾患「円錐角膜」当事者の平野洋二さんをクラウドファンディングで応援してください!

皆さん「円錐角膜(えんすいかくまく)」という希少疾患をご存知でしょうか? 「円錐角膜」とは、黒目が突出し焦点が合わず、見たものが何重にも見え、少しの光が眩しすぎると感じる病気です。 眼鏡・ソフトコンタクトレンズでは矯正で …

難病・障がい当事者専用SNSサイト『RD-Oasis』オープン!

2015年6月29日(月)、難病や障がいをお持ちの方、そのご家族及び支援者等が繋がり・寄り添い・支え合い、想いや声をカタチにする登録・利用完全無料の専用SNSサイト『RD-Oasis』(アールディオアシス)をオープンしま …

2015年5月25日NPO法人化いたしました

私ども希少難病ネットつながる(RDneT)は、先日2015年5月14日付のNPO法人設立認証を受け、大安吉日の昨日5月25日(月)、東京法務局江戸川出張所に法人設立登記をし、正式にNPO法人化いたしました。 これもひとえ …

パンフレット設置にご協力いただいている皆さまを掲載いたしました

この度、希少難病問題の周知広報用パンフレットの設置にご協力いただいている皆さまの一覧を掲載いたしました。ご協力をいただいている皆さまに心より感謝を申し上げます。 ▶パンフレット設置協力者一覧 なお、引き続き、パンフレット …

希少難病の周知活動にご協力ください!(パンフレット設置のお願い)

希少難病について、ひとりでも多くの皆さまに知っていただきたい! そんな想いで、周知・広報活動用のパンフレット(A4判3つ折り)をご用意いたしました。 希少難病問題は、この世の中で(勝手に)マイノリティとされている問題の中 …

NPO法人設立認証申請をいたしました

平成27年2月4日、東京都にNPO法人設立認証申請書類を提出し、無事すべて受理されました。定款や設立趣旨書など主な提出書類が東京都NPO法人ポータルサイト(以下のリンク)に掲載されておりますまので、お手すきの時にご覧くだ …

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