2018年3月22日(木)、毎日メディアカフェのセミナーにおきまして当法人理事長の香取久之が『希少難病を知っていますか?~社会課題解決に必要なものとは~』の演題で講演をさせていただきましたが、その模様が2018年3月31日(土)の毎日新聞「東京版」に掲載されました。ぜひご覧ください。

<新聞記事>(https://mainichi.jp/articles/20180331/ddl/k13/040/016000c)
【希少難病患者の課題解決考える / 東京】
希少難病について知るセミナーが、千代田区一ツ橋1の毎日新聞社1階「毎日メディアカフェ」であり、NPO法人「希少難病ネットつながる」の香取久之理事長が講演した。「難病の患者に対する医療等に関する法律」の指定難病は330疾病だが、希少難病は約7000種類あるとされる。自身がアイザックス症候群の香取さんは「見た目には病気と分からないから、周囲の理解を得られずに社会から孤立している人が数多くいる。希少疾患の人が社会参加できるよう課題解決に努めたい」と話した。援助が必要な人のための「ヘルプマーク」の普及活動も報告した。別の希少難病の菅野勝美さんは、自身の勤める会社の従業員有志の寄付による同NPOへの支援活動を説明した。【斗ケ沢秀俊】

■講演の詳報はコチラ!
https://www.facebook.com/mainichimediacafe/photos/a.1436003079975415.1073741828.1433260473583009/2006990722876645/

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