繋がり(つながり) 寄り添い 支えあい 共生する 希少難病当事者のための専用サイト

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患者・家族・支援者の交流会「RD-Café.2nd」(2015年10月24日)開催のご案内

第1回目の患者・家族・支援者の交流会『RD-Cafe』(アールディカフェ)を7月12日(日)に大阪で開催し、盛 …

会報(2015年8月_第1号)を掲載いたしました!

この度、会報(2015年8月_第1号)を掲載いたしました。ぜひご覧ください! なお、当初7月の発行を予定してお …

パンフレットの設置にご協力ください!(難病・障がい当事者専用SNS「RD-Oasis」案内用パンフレットが出来上がりました)

ひとりでも多くの皆さまに希少難病について知っていただきたい! ひとりでも多くの患者さんやご家族、支援者が繋がる …

インタビュー記事が掲載されました(医薬経済2015年7月15日号)

株式会社医薬経済社発行の「医薬経済」2015年7月15日号に当法人の理事長 香取久之のインタビュー記事が掲載さ …

【御礼】希少難病周知・広報パンフレット設置協力50達成!

いつも大変お世話になっております。 2015年3月22日より希少難病周知・広報用パンフレット設置のお願いをさせ …

期限:8月8日(土)!希少疾患「円錐角膜」当事者の平野洋二さんをクラウドファンディングで応援してください!

皆さん「円錐角膜(えんすいかくまく)」という希少疾患をご存知でしょうか? 「円錐角膜」とは、黒目が突出し焦点が …

難病・障がい当事者専用SNSサイト『RD-Oasis』オープン!

2015年6月29日(月)、難病や障がいをお持ちの方、そのご家族及び支援者等が繋がり・寄り添い・支え合い、想い …

患者・家族・支援者の交流会「RD-Café.1st」(2015年7月12日)開催のご案内

来月7月12日(日曜日) PM1時~5時 大阪大学中之島センターにて第1回目の患者・家族・支援者の交流会『RD …

市民公開講座「補助人工心臓と心臓移植」(2015年7月25日)開催のご案内

「心臓移植」・・・希少難病と同様に、いつ何時、どなたが当事者になってもおかしくない問題のひとつ・・・ というこ …

2015年5月25日NPO法人化いたしました

私ども希少難病ネットつながる(RDneT)は、先日2015年5月14日付のNPO法人設立認証を受け、大安吉日の …

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