2015年6月29日(月)、難病や障がいをお持ちの方、そのご家族及び支援者等が繋がり・寄り添い・支え合い、想いや声をカタチにする登録・利用完全無料の専用SNSサイト『RD-Oasis』(アールディオアシス)をオープンしました。
当SNSは単に当事者等同士が繋がるだけでなく、様々な悩みや想いを語り合ったり、医療・福祉制度について話し合ったり、就労について検討したり、ご登録いただいた貴重な情報の一部が「医療と患者のミスマッチ」解消(1日も早く適切な診断・治療が受けられる社会の実現)に役立てられたり・・・etc
当事者の皆さまの声なき声を世の中に発信し、想いや声をカタチにするキッカケとなる憩いの場所です。

ぜひご登録いただければ幸いです。

「RD-Oasis」のご登録はこちら https://rdoasis.jp/

『RD-Oasis』開発の背景
2014年5月23日に難病新法が成立、約40年ぶりの制度改正で日本の難病対策は大きな転換点を迎え、医療費助成対象疾患である指定難病は56疾患(約78万人)から2015年7月1日以降、306疾患(約150万人)に拡大する事が決まりました。
しかし、希少難病(RD:レアディジーズ)の数は約7000疾患、さらに“疑い”や“病名不明”といった病名未確定患者も多数存在します。希少ゆえに一般の方からはもちろん医療関係者等からも理解を得られず「社会から孤立」し、身体的にも精神的にも多くの困難を抱えながら日々生きている方が非常に多く、差別や偏見も少なくありません。

社会から孤立してしまう主な要因は①医療と患者のミスマッチ/②周囲の無理解(または相互の理解不足)/③制度の問題(公的支援の限界)です。そこで私どもは、上記要因を解消する一つの手段として、希少難病や障がいをお持ちの方及びそのご家族と支援者の皆さまが、違いを超えてバーチャルで繋がり、皆が希望を持って生きるための大きな明日への一歩を踏み出すきっかけとなる憩いの場所として、当事者専用SNSサイト『RD-Oasis』を開発しました。

『RD-Oasis』とはhttps://rdnet.jp/act/rd-oasis/
FacebookやTwitterと同様、インターネットを利用した希少難病や障がいをお持ちの方、そのご家族及び支援者(当事者等)専用の完全無料のソーシャルネットワーキングサービス(SNS)です。メールアドレス・パスワード等の非常に簡単な登録のみで、すぐにご利用いただけます。単に当事者等同士が繋がるだけでなく、様々な悩みや想いを語り合ったり、医療・福祉制度について話し合ったり、就労や就学について検討したり、当事者等の皆さまの声なき声を社会(行政や企業等)に発信し、想いや声をカタチにするキッカケとなる場所、それが『RD-Oasis』です。

また、私どもはSCUEL(スクエル)プロジェクト『救えるはずの命を、救える社会へ』(ミーカンパニー株式会社 東京都新宿区)に参加しています。疾患名や医療機関名など、ご登録いただいた貴重な情報の一部がSCUELデータベースに反映され、「医療と患者のミスマッチ」解消(1日も早く適切な診断・治療が受けられる社会の実現)に役立てられます。

「RD-Oasis」のご登録はこちら https://rdoasis.jp/

■関連情報①:ニュースリリース

■関連情報②:SCUEL(スクエル)

スクエルとは、病院・歯医者・薬局・介護施設の信頼性の高いデータベースの開発・収集を行う共同プロジェクト。全国約16万件の病院・クリニック・歯科情報に加え、約5万件の調剤薬局、約13万件の介護事業拠点数のデータベースを開発し、日々更新。

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