皆さん「円錐角膜(えんすいかくまく)」という希少疾患をご存知でしょうか?

「円錐角膜」とは、黒目が突出し焦点が合わず、見たものが何重にも見え、少しの光が眩しすぎると感じる病気です。

眼鏡・ソフトコンタクトレンズでは矯正できず、ハードコンタクトレンズのみでの対応となります。

目に負担がかかり、角膜に傷が付くと激痛で生活ができないため、風・光・砂ぼこり等を避けなければならず、結果として良好な人間関係作りがしにくくなることもあります。

当事者の平野洋二さんは17年前、13歳の時に「円錐角膜」と診断され、現在も重度の症状と日々向き合い闘っています。

平野さん曰く
「症状が辛いのはもちろんですが、2000人に1人の発症であるにも関わらず、全国的に認知度が非常に低いため周囲の理解が得られないことが精神的に一番苦しいです。」
とのこと。

そしてこの度、彼は当事者のみならず、周りの人も理解し合える円錐角膜についての電子書籍の作成・出版を目指します。

タイトルは『一筋の光がシャンデリア』、主人公の人生を描いたストーリー性ある物語であり、誰でも読みやすい内容となっています。

しかし、現在重度の円錐角膜のため仕事に就けず、電子書籍化する資金を作れる目処がありません。

従って今回、クラウドファンディングに挑戦することといたしました。

クラウドファンディング「READYFOR」
https://readyfor.jp/projects/ensuikakumaku

なお、クラウドファンディングで集まった資金は、すべて電子書籍化のための費用に充てられます。

また、出版価格は250円~350円で考えており、印税は全額JPA(日本難病・疾病協議団体)へ寄付し、その都度、連絡・報告いたします。

クラウドファンディングの期限は2015年8月8日(土)です。

皆さまのご理解とご支援、ご協力を賜りますよう、何卒よろしくお願い申し上げます。

平野洋二さん_クラウドファンディング


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