kenkyushien

早いもので、 新年度がスタートしてから10日が過ぎましたが皆さまいかがお過ごしでしょうか。

さて、私ども希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)は大阪大学人間科学研究科の先生方(医師ではありません)と共同で「なかなか伝わらない希少難病当事者の声なき声を世の中に伝える」社会学的研究事業(患者さんやご家族へのインタビュー調査)を行って参りましたが、今年度(平成28年度)も引き続いて当該研究事業を実施することとなりました。
つきましては、以下リンクの研究事業の概要をご覧いただき、趣旨にご賛同いただける方は、ぜひ研究協力エントリーをお願いできれば幸いです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。

研究事業の概要およびエントリーはコチラ!

≪研究目的・対象者・実施場所≫
■目的
希少疾患や病名不明の疾患の当事者の方々の生活の困難の実態、医療や社会についての想い、病気やご自身の生活についての不安や想いを聞き取り、そうした情報や気持ちを社会に発信し、また互いに共有し合うことを目的としています。
■エントリー対象者
1.希少疾患(日本国内に5万人未満程度が目安)の患者当事者もしくはそのご家族
2.上記対象のみならず“疑い”や“病名不明”といった病名未確定患者も含みます
3.ご協力をお申し出いただい方の疾患区分によっては、私どもで調整をさせていただくことがございます。調整の結果、インタビューにお伺いできない場合もございますが、ご了承ください。
■インタビュー実施場所
対象地域は日本全国ですが、お住まいが遠方の方につきましては、お伺いできない場合もございます。何卒ご了承ください。(場所はご自宅、最寄りのカフェなどご要望に応じます)


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