昭和63年9月から30年以上、何と1回も絶やすことなく毎月開催されている歴史ある交流会「六交会」におきまして、当法人理事長の香取久之が登壇をさせていただきます。

時間は19:00~21:00、場所は渋谷区立勤労福祉会館 2階 第2洋室(東京都渋谷区神南1-19-8)です。 お誘いあわせの上、是非お越しください!

▶フェイスブックイベントページ → https://www.facebook.com/events/298237614451715/

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☆31周年躍進中! 第370回六交会:6月12日(水)開催☆
『令和』こそ『繋ぎ・紡ぐ』想いで『真の一億総活躍社会』を実現する!
-希少難病って何?孤立と苦痛を乗り越え、幸せになるために大切なこと-
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拝啓 2019年も『令和』が本格的にスタートして新たな時代を迎えました。
しかし、社会には相変わらず多くの課題や問題が山済みです。
そこで今回は社会問題の大切な課題を取り上げたいと思います。
突然ですが、ある日いきなり原因不明の痛みやショックに襲われたらどうしますか!?誰にも理解されず、孤独や恐怖に苦しむ人がいるのをご存知ですか?
6月のゲストにはNPO法人『希少難病ネットつながる』理事長の香取久之さんお招きします。
香取さんは17歳の時、突然に難病を発症。365日24時間中絶え間ない苦痛や不調を味わい、病状の正体がわかるのは18年後の34歳!
しかし、その後も病状は悪化の一途をたどりつつ現在に至ります。
香取さんは難病当事者として30年以上にわたり病と付き合いつつも、企業人としても20年間医療従事者と向き合い、患者会も運営して社会全体への働きかけを真剣に継続されてます。
そのご経験から『繋がる』ことが出来ずに社会から『孤立』するという事態は難病患者だけでなく、マイノリティーとされている数多くの社会課題も同様だと判ります。
そこで香取さんは4年前から『伝える・繋がる・実践する』をキーワードに『真の一億総活躍社会』を実現するべく団体を立ち上げました。
今こそ、やる気や能力のあるすべての人が自分らしく輝き、幸せになる社会の実現に向かて真の希望に満ちた仕事や仕組みを考えませんか!
香取さんのご活動から多くのヒントや気づきとアクションを手にしましょう。どうかお誘い合わせて奮ってお出かけ下さい。
スタッフ一同、心よりお待ちしております。 敬具
六交会 会長 奥田 貞之

〇日時:2019年6月12日(水曜)18:30開場
19:00スタート~21:00懇親会に移動
〇場所:渋谷区立勤労福祉会館 2階 第2洋室
東京都渋谷区神南1-19-8
※今回は第2水曜日です!
(渋谷駅から徒歩5分、公園通りの元・パルコPart1の斜め前)
※詳細はこちらの地図をご覧下さい↓↓↓↓↓↓
http://www.enjoytokyo.jp/NT002Map.html?SPOT_ID=l_00018344
※お問い合わせ先:奥田携帯:090-2646-5569
※メールはokkun88-funky@docomo.ne.jp までお願いします!
〇会費:2,000円 (懇親会もありますので少し遅れてもお出かけ下さい)
〇懇親会 21:00~23:30
(すぐ隣の居酒屋『魚民・渋谷神南店』で座敷を貸切り開催。会費3.000円)
※懇親会について:ご都合により例会に出席できずに懇親会に直接
参加をご希望の方は、当日夜20時までには奥田の携帯メール:
okkun88-funky@docomo.ne.jpにご一報下さい!

◎香取久之(かとり ひさゆきさんのプロフィール
特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)
理事長/社会保険労務士/一般社団法人社会課題解決支援協会 理事/特定非営利活動法人ヒーライトねっと 理事/一般社団法人SDCP発声障害患者会 理事/神尾てるあき(江戸川区議会議員)後援会 会長/剣道二段
1970年東京都江戸川区(小岩)生まれ。
1987年の発症以降、足裏から指先に至る全身の強い痛みや感覚異常、筋肉のぴくつき・けいれん・硬直、極度の疲労感・倦怠感等と24時間365日向き合いながら生きる。
これまでに告げられた病名は疑いも含めアイザックス症候群、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)、線維筋痛症(FM)、複合性局所疼痛症候群(CRPS)など多数。
1994年大塚製薬株式会社に入社。MR(医薬情報担当者)、コールセンター立上げ・運営・スタッフ教育等に従事。
2010年1月、20年を超える闘病生活を経てようやく出逢えた同病患者数名とアイザックス症候群の患者会を立ち上げ副代表として活動、研究奨励分野への認定を果たす(2015年7月指定難病認定)。
活動を進める中で約7,000疾患にもおよぶ国の支援対象とならない希少難病の存在を知り2013年患者会を退会。同年、約20年間勤務した大塚製薬を退職。
一難病当事者として約30年にわたり病と向き合い、一企業人として約20年間医療従事者と向き合い、患者会運営において当事者や家族と真摯に向き合う中で得られた想いや気づきを具現化するため、2015年1月に「希少難病ネットつながる」を設立。
「伝える・繋がる・実践する」をモットーに、難病や障害の有無に関わらず、やる気や能力のあるすべての人が社会と繋がり、当たり前に自分らしく生きられる『真の一億総活躍社会』の実現を目指し活動を進めている。
直近では2019年4月、難病支援やヘルプマーク普及啓発等の社会課題解決に向けた活動をさらに発展的なものとするため、東京23区で初となるNPO法人が運営する診療所「つむぐクリニック(在宅療養支援診療所)」を本稼働。
香取さんの素顔は3度の飯より格闘技観戦が大好き!仲間と酌み交わす旨い酒、ドライブが趣味。
そして何よりもダジャレを愛する気さくな下町の難病!オジサンです(*^_^*)

詳細はこちらをご覧ください。
⇒法人オフィシャルサイト https://rdnet.jp/
⇒法人Facebookページ https://www.facebook.com/rdnettsunagaru/
⇒個人Facebookページ https://www.facebook.com/hisayuki.katori

┏■□━2019年も令和の時代に!・六交会は31周年の年!━
┃ 2019年7月の例会は7月10日(水曜)に開催します!
┃お久しぶりの方もぜひお誘い合わせてお気軽にご参加下さい!
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