繋がり(つながり) 寄り添い 支えあい 共生する 希少難病当事者のための専用サイト

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03RDneT+dantaimei

 

希少難病
(Rare Disease レアディジーズ)

約80%が遺伝子の変異により発症

しかし

すべてが家系(遺伝)の問題ではなく
誰にでも発症しうる疾患

その数 約7000種類!

世界中で17人に1人が何らかの希少疾患に罹患
国内推定患者数 約750~1000万人!

さらに

“疑い” や“病名不明”
といった
病名未確定患者多数

これって・・・

本当に大きな
社会問題ではないでしょうか?

法人理念(Corporate Philosophy)

難病や障害のある方も そうでない方も
皆が違いを超えて 繋がり(つながり)支え合う
誰もが自分らしく 希望をもって
光り輝き 生きられる
真の共生社会の創造

ミッション(MISSION)

難病や障害が あってもなくても
やる気や能力のある すべての人が

社会と繋がり
当たり前に 自分らしく 生きられる
『真の一億総活躍社会』の実現

ビジョン(VISION)

難病や障害のある方とそのケアラー(当事者)にとって
真に役立つ情報(知識と知恵)の集約・共有・提供
制度に依存し過ぎない
企業・団体や医師・研究者等と当事者のマッチング
当事者が持続的に社会と繋がるきっかけとなる
新たなプラットホームの創造

法人概要紹介

リンクをクリックしPDF資料をご覧ください→法人概要紹介資料(2018年9月現在)

【概要】
名称 特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる
NPO Rare Disease net TSUNAGARU
略称 NPO法人RDneT(アールディネット)
NPO法人
設立認証申請
2015年2月4日
法人設立認証 2015年5月14日
法人設立登記 2015年5月25日
所在地 東京都江戸川区内(小岩地域)
【役員構成】
理事長 香取久之
Hisayuki Katori

↓↓↓  ご挨拶  ↓↓↓
https://rdnet.jp/profile/greeting/


社会保険労務士
2級FP技能士
年金アドバイザー2級
ダイバーシティ・アテンダント検定
ユニバーサルマナー検定3級
剣道2段
特定非営利活動法人ヒーライトねっと 理事
一般社団法人SDCP発声障害患者会 理事
神尾てるあき後援会 会長

希少難病当事者

副理事長 清水竜
Ryo Shimizu


博士(薬学)
株式会社ウィーズ 取締役
東京都脊柱靭帯骨化症患者会 会長
NPO法人東京難病団体連絡協議会(東難連) 副理事長

希少難病当事者

理事 髙木貴吉
Kiyoshi Takagi
監事 前田健太郎
Kentaro Maedakentaromaeda


ミーカンパニー株式会社 代表取締役社長

【沿革】
2014年11月 会員間で法人化の意思決定
2015年1月23日 設立総会開催
2015年2月4日 東京都にNPO法人設立認証申請
2015年5月14日 NPO法人設立認証
2015年5月25日 東京法務局江戸川出張所にNPO法人設立登記

― 私どもの想い ―01pinkword02yellowword03greenword04blueword


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