繋がり(つながり) 寄り添い 支えあい 共生する 希少難病当事者のための専用サイト

理事長あいさつ

ご挨拶

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平成26年度は、昭和47年から約40年間予算事業として取り組まれてきた難病対策が法制化され、医療費助成対象疾患である指定難病は56疾病(約78万人)から約300疾患(約150万人)に拡大されることが決まり、大きな一歩を踏み出すこととなりました。

しかしながら、希少難病の数は約7000疾患、さらに医療と患者のミスマッチ等の要因により疑いや病名が全くつかない病名未確定患者も多数存在いたします。希少難病患者や病名未確定患者とその家族(以下「患者等」とします)の中には、希少ゆえに一般の方からはもちろん、医療関係者等からも理解を得られず社会から孤立し、不安や孤独感を抱え、希望を持てず、身体的にも精神的にも多くの困難を抱えながら日々生きている方々が本当にたくさんいらっしゃいます。

また、現行の制度および国や自治体の限られた財源のもとにおいて、すべての患者等が公的支援の恩恵を受けられるわけではありません。むしろ、ごく一部の方に限られてしまうのが現状です。

しかし、公的支援の恩恵を受けられない患者等はみな希望を持って生きられない、もしくは、希望をもって生きてはならないのでしょうか? 決してそのようなことはありません! ただ単に現時点では生きづらさを感じざるを得ない環境下にあるだけであり、ちょっとしたキッカケで人生は間違いなく変えられると思います。

私自身も当事者の一人として、長きにわたり疾患と向き合いながら生きて参りましたが、その中で患者側の問題、医療者側の問題、それらを取り巻く様々な社会の問題など大変多くの気づきを得ることができました。

そして、患者等を取り巻く現状・問題点等を周知し、広く一般に理解を求めるとともに、患者等同士繋がる(つながる)患者等と医師や研究者繋がる(つながる)患者等と社会繋がる(つながる)ことができる環境を創り孤立を防ぐ、または、孤立から解放することこそが、問題解決につながると確信するに至りました。

2010年よりボランティアとして活動をして参りましたが、真の問題解決を目指し、さらに安定的かつ継続的に広く活動を推進していくためには、行政や関連団体等との連携を深めて行くことが不可欠です。

そのためには、社会的にも認められた公的な組織を設立することが最良の策であり、また、当団体の活動が営利目的ではなく、患者等の当事者のみならず、多くの一般市民の方々に参画していただくことが大変重要であるという点から、特定非営利活動法人格を取得することが最適であると判断、2015年2月4日、特定非営利活動法人の認証申請をし同年5月25日に法人化いたしました。

もし病気が完全に治らないとしても、また、指定難病や障がい認定とならず公的な支援が受けられないとしても、繋がる(つながる)ことによって、きっと、光り輝く希望に満ちた人生を送れます!!

また、この希少難病問題は特別なものではなく、世の中で(勝手に)マイノリティとされている数多くの問題と同じです。
従って一当事者としてこの希少難病問題と真摯に向き合い、生涯をかけて問題解決に向け地道に活動していくことが、私の天命・使命であると思っています。強い想い・信念のもと、この活動がすべてのマイノリティ問題解決の一歩となり、みなが生きやすい真にノーマルな社会を創るきっかけとなるよう日々尽力して参ります。

皆様のご理解と幅広いご支援をお願いできれば幸いに存じます。

 2015年1月吉日

希少難病ネットつながる
Rare Disease net TSUNAGARU
理事長 香取久之

ちょこっと自己紹介

2013年6月に約20年勤務した某製薬会社を退職し、当事者として約7000疾患におよぶ希少難病および病名未確定患者の現状・問題点等の周知ならびに研究支援活動を行っています!!

■1970年 東京下町に一卵性双生児の兄として生を受ける。野球、剣道に明け暮れる幼少期を過ごすが、、、

■病歴
明らかな症状発症は1987年(当時17歳)。
腰に激痛が走り動けなくなるとともに全身の筋肉のぴくつき・けいれん・硬直、強張り感等の異常感覚が発症。ありとあらゆる医療機関を受診するも診断に至らず。

17年後の2004年8月(当時34歳)に「アイザックス症候群」とはじめて診断される。
診断基準が不明確な事もありその後「疑い」に。

2011年8に肢端紅痛症(疑い)、2012年2月に複合性局所疼痛症候群:CRPS(疑い)、2013年2月に筋痛性脳脊髄炎:ME/慢性疲労症候群:CFS、線維筋痛症(疑い)の診断が追加。

長年にわたる受診および4回の入院生活の中で、抗てんかん薬、筋弛緩薬、抗うつ薬、ステロイド、リリカ、モルヒネ、その他数十種類におよぶ薬剤を服薬するも全く効果なく、、、血漿交換、IVIG(免疫グロブリン大量点滴静注療法)、星状神経節ブロック、整体、鍼灸等々もほとんど効果なし、、、

2013年6月より自己判断ですべての薬剤服用を中止するも病状は全く変わらず。
(副作用が無く、医療費がかからない分、むしろ良いかもしれません)

■主な症状
全身の筋肉の断続的な「ぴくつき・けいれん・硬直」(手を握った後ひらくことができない、足裏の硬直などの症状が度々発症)

手のひらから足裏に至るまで全身の関節・筋肉のこわばり感・つっぱり感、打撲・捻挫・突き指した様な痛み、皮膚表面を火傷した様な灼熱感・ジンジン感・ピリピリ感を伴う痛み、しびれ・脱力感等の異常感覚(特に膝下から踵、足先、肘下から手の平、指先にかけての症状は非常に強い。極度のだるさも伴い常に脈打つ感覚を自覚。足裏は地 面に着くことさえはばかられる感覚で常に発汗状態。)

非常に強い倦怠感(だるさ・疲労感) ⇒休息や睡眠ではほとんど軽減されない

腰・背中・首にヘルニア様の強い痛み・はり・こり

残尿感(実際に尿が残ってしまう)

常時咽頭痛があり、全身の関節・リンパ節の疼痛、非常に強い倦怠感(疲労感・だるさ)と相まって常に風邪をひいて熱発しているような感覚

以上のような状態が24時間365日持続

■保有資格など
社会保険労務士(2003年試験合格)、2級FP技能士、年金アドバイザー2級、普通自動車&二輪免許

■趣味・特技
剣道二段、格闘技観戦、野球観戦、観劇、ダジャレ、旨い酒と美味い肴、ひとりドライブ

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