伝える・繋がる・実践する!希少難病当事者のための専用サイト
フジテレビ『ザ・ノンフィクション』(2020年8月16日放送)に当法人の香取久之が出演いたしました

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お知らせ

大切なご報告2/今後の事業運営(クリニック以外)について

【大切なご報告1/余命宣告、今後の事業運営について】を掲載いたしましたところ、大変多くの皆様から温かい励ましのお言葉をいただきました。心より感謝を申し上げます。 その中で「『あきらめない人の車いす。COGY』の普及/希少 …

大切なご報告1/余命宣告、今後の事業運営について

皆様 大変ご無沙汰いたしておりますが、いかがお過ごしでしょうか。 私事で恐縮ですが、本年3月頃から体調が急激に悪化し療養を続けておりましたところ、5月の受診時に主治医(腫瘍内科)より「余命半年」の宣告を受けました。 そこ …

人気のYouTubeチャンネルに理事長 香取久之がCOGYの紹介で出演!/2021年1月21日(木)

三度の飯より格闘技観戦が大好き~でお馴染み、全ての格闘家の皆様を心から尊敬している下町の難病オジサン、当法人理事長の香取久之がこの度、なんと!なんと!『渡嘉敷勝男&竹原慎二&畑山隆則 公式YouTubeチ …

コロナウイルス終息を祈る『Love & PEACE Concert』~COGY(コギー)と共に~【文化芸術活動の継続支援事業(文化庁)】/2021年2月26日(金)開催

日本中が、世界中がこのような時だからこそ、一人でも多くの皆様に「愛と平和」の想いを届けたい! コロナをも包み込み Love & peace を世界に響かせます!! ▶チラシ(PDF)をダウンロード 【事務局 …

謹賀新年2021/2021年1月1日(金)

  謹賀新年   旧年中に賜りました一方ならぬご厚情に深謝し 皆様の益々のご繁栄を心からお祈り申し上げます 本年もよろしくお願い申し上げます   令和3年元旦     & …

希少難病ネットつながるとは

希少難病ネットつながるテーマソング「つながり」/作詞作曲 吉崎さとし

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希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)は、難病新法施行と同日の2015年1月1日に設立された非営利団体です(2015年2月4日NPO法人設立認証申請⇒同年5月14日認証⇒同年5月25日法人設立登記し法人化)。
原因不明、治療法未確立で長期療養を必要とし、患者数が非常に少ない疾患(希少・難治性疾患)は一般に希少難病(Rare Diseas:レアディジーズ)と呼ばれていますが、患者や家族を取り巻く環境は依然として非常に厳しい状況です。そして、当事者にとって最大の問題は孤立に陥ってしまうことであり、これは本当に大きな社会問題です。
私どもは繋がる(つながる)をキーワードに、難病や障碍当事者が孤立に陥ることを防止する、または、孤立から解放されるために必要な環境を創造することにより諸問題を解決いたします。難病や障碍のある方も、そうでない方も、ひとりひとりが光り輝く人生を送ることができる真の共生社会を皆さまと一緒に創っていく団体です。

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MP3音源/法人テーマソング『つながり』 ヘルプマーク応援ソング『あたたかい未来』

当法人のテーマソング『つながり』(5分12秒)、ヘルプマーク応援ソング『あたたかい未来』(4分00秒)のMP3音源です。シンガーソングライター吉崎さとしさんの素敵な楽曲をお楽しみください!

▶吉崎さとしオフィシャルサイト https://satoshi.sing-on.net/

▶ヘルプマーク/カード普及推進『MIKE Project(みけぷろ)』 https://rdnet.jp/act/mikepro/





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