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希少難病ネットつながるとは

希少難病ネットつながるテーマソング「つながり」/作詞作曲 吉崎さとし

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特定非営利活動法人希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)は、難病新法施行と同日の2015年1月1日に設立された非営利団体です(2015年2月4日NPO法人設立認証申請⇒同年5月14日認証⇒同年5月25日法人設立登記し法人化)。
原因不明、治療法未確立で長期療養を必要とし、患者数が非常に少ない疾患(希少・難治性疾患)は一般に希少難病(Rare Diseas:レアディジーズ)と呼ばれていますが、患者や家族を取り巻く環境は依然として非常に厳しい状況です。そして、当事者にとって最大の問題は孤立に陥ってしまうことであり、これは本当に大きな社会問題です。
私どもは繋がる(つながる)をキーワードに、難病や障碍当事者が孤立に陥ることを防止する、または、孤立から解放されるために必要な環境を創造することにより諸問題を解決いたします。難病や障碍のある方も、そうでない方も、ひとりひとりが光り輝く人生を送ることができる真の共生社会を皆さまと一緒に創っていく団体です。

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てるてるとコテンちゃんの「ランチ&ギター&詩吟を楽しむ会」@小岩181216

内容 わが江戸川区が誇る神尾 てるあき江戸川区議会議員とオーガニックシェフでプロギタリストの湖天波 和宏(こて …

2018年8月25日(土)MANABIYA-Cafe(まなびやカフェ)開催のご案内

いつも大変お世話になっております。定例の交流・勉強会のご案内です。 会場は東京の東端にある「RDneT小岩事務 …

暑中お見舞い申し上げます

暑中お見舞い申し上げます 平素はひとかたならぬご厚情にあずかり、心から御礼申し上げます。 炎暑の折、皆様方のご …

てるてるとコテンちゃんの「ランチ&ギターを楽しむ会」@葛西180909

内容 わが江戸川区が誇る神尾 てるあき区議会議員とオーガニックシェフでプロギタリストの湖天波 和宏(こてんぱ …

2018年7月19日(木)サポーター企業・団体の募集を開始しました!

この度、当法人の活動をご支援いただける企業・団体さまを募集する運びとなりました。 (当法人のサイトにサポーター …

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