繋がり(つながり) 寄り添い 支えあい 共生する 希少難病当事者のための専用サイト

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残暑お見舞い申し上げます

残暑お見舞い申し上げます 立秋とは名ばかりの暑い日が続いておりますが、いかがお過ごしでしょうか 平素は公私にわたり一方ならぬご厚情を賜りまして誠にありがとうございます 時節柄ご自愛のほどお祈り申し上げます 平成28年 晩 …

zanshoomimai

理事長香取のインタビュー記事掲載のご案内

この度、当法人理事長 香取のインタビュー記事がプラス・ハンディキャップさまのホームページに掲載されました。心より感謝を申し上げます。お手隙の時にご覧いただければ幸いです。 https://plus-handicap.co

interview160509

社会学的研究事業(平成28年度)のエントリーを開始しました!

早いもので、 新年度がスタートしてから10日が過ぎましたが皆さまいかがお過ごしでしょうか。 さて、私ども希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)は大阪大学人間科学研究科の先生方(医師ではありません)と共同で …

kenkyushien

設立1周年大感謝祭の御礼と収支報告&次回(2017年3月18日)開催決定!

「希少難病ネットつながる設立1周年大感謝祭(2016年2月12日開催)」 御礼と収支報告 (業者への支払い等がつい先日完了したためご報告が大変遅くなりました事、心よりお詫びいたします。) 拝啓 早春の候 皆様におかれまし …

大感謝祭御礼と収支報告アイキャッチ画像

【御礼】facebookページ1000「いいね!」達成!!

2015年2月28日のRDD(レアディジーズデイ:世界希少・難治性疾患の日)にオープンいたしました私ども希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)のfacebookページですが、お陰様で1000「いいね!」を …

1000いいね!ありがとう

お知らせ

残暑お見舞い申し上げます

残暑お見舞い申し上げます 立秋とは名ばかりの暑い日が続いておりますが、いかがお過ごしでしょうか 平素は公私にわたり一方ならぬご厚情を賜りまして誠にありがとうございます 時節柄ご自愛のほどお祈り申し上げます 平成28年 晩 …

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理事長香取のインタビュー記事掲載のご案内

この度、当法人理事長 香取のインタビュー記事がプラス・ハンディキャップさまのホームページに掲載されました。心より感謝を申し上げます。お手隙の時にご覧いただければ幸いです。 https://plus-handicap.co

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早いもので、 新年度がスタートしてから10日が過ぎましたが皆さまいかがお過ごしでしょうか。 さて、私ども希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)は大阪大学人間科学研究科の先生方(医師ではありません)と共同で …

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「希少難病ネットつながる設立1周年大感謝祭(2016年2月12日開催)」 御礼と収支報告 (業者への支払い等がつい先日完了したためご報告が大変遅くなりました事、心よりお詫びいたします。) 拝啓 早春の候 皆様におかれまし …

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【御礼】facebookページ1000「いいね!」達成!!

2015年2月28日のRDD(レアディジーズデイ:世界希少・難治性疾患の日)にオープンいたしました私ども希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)のfacebookページですが、お陰様で1000「いいね!」を …

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希少難病ネットつながるとは

特定非営利活動法人希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)は、難病新法施行と同日の2015年1月1日に設立された非営利団体です(2015年2月4日NPO法人設立認証申請⇒同年5月14日認証⇒同年5月25日法人設立登記し法人化)。
原因不明、治療法未確立で長期療養を必要とし、患者数が非常に少ない疾患(希少・難治性疾患)は一般に希少難病(Rare Diseas:レアディジーズ)と呼ばれていますが、患者や家族を取り巻く環境は依然として非常に厳しい状況です。そして、当事者にとって最大の問題は孤立に陥ってしまうことであり、これは本当に大きな社会問題です。
私どもは繋がる(つながる)をキーワードに、希少難病当事者が孤立に陥ることを防止する、または、孤立から解放されるために必要な環境を創造することにより諸問題を解決いたします。希少難病当事者も、そうでない方も、ひとりひとりが光り輝く人生を送ることができる真の共生社会を皆さまと一緒に創っていく団体です。

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心より感謝を申し上げます。


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