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2020年8月16日(日)14時~フジテレビ「ザ・ノンフィクション」に出演いたします!

●フジテレビ「ザ・ノンフィクション」 https://www.fujitv.co.jp/thenonfx/

お知らせ

フジテレビ「ザ・ノンフィクション」出演のご案内/2020年8月16日(日)午後2時~2時55分放送

この度、当法人理事長の香取久之が『ザ・ノンフィクション』に出演いたします。 ご存知の方も多いと思いますが、当番組は1995年10月15日からフジテレビで放送されている日本のドキュメンタリー番組です(関東ローカルのため、放 …

COGY(コギー)クラウドファンディングの御礼とお詫び及びご報告/2020年8月3日(月)

 いつも大変お世話になっております。 特定非営利活動法人希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)理事長の香取久之でございます。 さて、私どもで進めておりましたクラウドファンディング 「足こぎ車いすCOGY …

「足こぎ車いすCOGY(コギー)関連クラウドファンディング」スタート!/2020年7月1日(水)

早いもので今年も折返しの7月に入りましたね〜 という事で2020年7月1日(水)0時00分、クラウドファンディング『コロナ禍で運動機会が減少した高齢者、難病・障害のある子供たちにSDGsを実現する世界唯一の足こぎ車いすC …

法人設立5周年記念:ありがとう&新型コロナウィルス対策COGY「46~50%オフ」特別価格キャンペーン/2020年5月27日

キャンペーンについて 新型コロナウィルスの感染拡大は大変恐ろしいものですが、予防対応としての自粛が運動の機会を減少させ、単なる運動不足にとどまらず、心身の機能低下につながるという側面がございます。 実際、多くの専門家の方 …

【御礼】法人設立5周年!/2020年5月25日(月)

謹啓 時下ますます御清栄のこととお喜び申し上げます 平素は格別の御高配を賜り 心より感謝を申し上げます さて この度 特定非営利活動法人希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)は 2020年5月25日をもち …

希少難病ネットつながるとは

希少難病ネットつながるテーマソング「つながり」/作詞作曲 吉崎さとし

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特定非営利活動法人希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)は、難病新法施行と同日の2015年1月1日に設立された非営利団体です(2015年2月4日NPO法人設立認証申請⇒同年5月14日認証⇒同年5月25日法人設立登記し法人化)。
原因不明、治療法未確立で長期療養を必要とし、患者数が非常に少ない疾患(希少・難治性疾患)は一般に希少難病(Rare Diseas:レアディジーズ)と呼ばれていますが、患者や家族を取り巻く環境は依然として非常に厳しい状況です。そして、当事者にとって最大の問題は孤立に陥ってしまうことであり、これは本当に大きな社会問題です。
私どもは繋がる(つながる)をキーワードに、難病や障碍当事者が孤立に陥ることを防止する、または、孤立から解放されるために必要な環境を創造することにより諸問題を解決いたします。難病や障碍のある方も、そうでない方も、ひとりひとりが光り輝く人生を送ることができる真の共生社会を皆さまと一緒に創っていく団体です。

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FAXまたは「訪問診療申込フォーム」でのご依頼も承っております。
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・「入院中」を選択された方➡医療機関名/退院予定日/退院時処方など、わかる範囲でご記入ください
・「外来通院中」を選択された方➡医療機関名/最終受診日/残薬など、わかる範囲でご記入ください
(2)-11: ご自宅へのご訪問等について
・ご訪問可能な曜日/時間帯
・自 由 記 入 欄(ご要望等を自由に記入してください)



MP3音源/法人テーマソング『つながり』 ヘルプマーク応援ソング『あたたかい未来』

当法人のテーマソング『つながり』(5分12秒)、ヘルプマーク応援ソング『あたたかい未来』(4分00秒)のMP3音源です。シンガーソングライター吉崎さとしさんの素敵な楽曲をお楽しみください!

▶吉崎さとしオフィシャルサイト https://satoshi.sing-on.net/

▶ヘルプマーク/カード普及推進『MIKE Project(みけぷろ)』 https://rdnet.jp/act/mikepro/




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