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希少難病ネットつながるとは

希少難病ネットつながるテーマソング「つながり」/作詞作曲 吉崎さとし

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特定非営利活動法人希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)は、難病新法施行と同日の2015年1月1日に設立された非営利団体です(2015年2月4日NPO法人設立認証申請⇒同年5月14日認証⇒同年5月25日法人設立登記し法人化)。
原因不明、治療法未確立で長期療養を必要とし、患者数が非常に少ない疾患(希少・難治性疾患)は一般に希少難病(Rare Diseas:レアディジーズ)と呼ばれていますが、患者や家族を取り巻く環境は依然として非常に厳しい状況です。そして、当事者にとって最大の問題は孤立に陥ってしまうことであり、これは本当に大きな社会問題です。
私どもは繋がる(つながる)をキーワードに、難病や障碍当事者が孤立に陥ることを防止する、または、孤立から解放されるために必要な環境を創造することにより諸問題を解決いたします。難病や障碍のある方も、そうでない方も、ひとりひとりが光り輝く人生を送ることができる真の共生社会を皆さまと一緒に創っていく団体です。

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お知らせ

つむぐクリニックお披露目交流会のご案内/2019年3月30日(土)開催

4月のクリニック本稼働に先立ち、3月30日(土)18時〜「つむぐクリニックお披露目交流会」を開催いたします。 …

理事長の取材記事掲載/2019年2月26日(火)NHKハートネット福祉情報総合サイト

麻田モモカ​さん(病気と生きるプロジェクト主宰)と当法人理事長香取 久之​の取材記事がNHKハートネット福祉情 …

クリニック(在宅療養支援診療所)を本稼働します!/2019年4月より

これまで地道に進めて参りました難病支援やヘルプマーク普及啓発をはじめとした社会課題解決活動をさらに安定的かつ発 …

てるてるとコテンちゃんの「ランチ&詩吟&ギターを楽しむ会」@葛西190331

内容 わが江戸川区が誇る神尾 てるあき区議会議員とオーガニックシェフでプロギタリストの湖天波 和宏(こてんぱ …

2019年2月28日(木)MANABIYA-Cafe(まなびやカフェ)開催のご案内

いつも大変お世話になっております。 さて、2月28日(木)『RDD(レアディジーズデイ「世界希少・難治性疾患の …

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