特定非営利活動法人希少難病ネットつながる | 繋がり(つながり)　寄り添い　支えあい　共生する　希少難病当事者のための専用サイト

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ボッチャ＆コギーDokiDoki体験会／2020年2月24日(月・振替休日)13時30分～開催

2020年2月22日イベント

▶ チラシのダウンロードパラリンピックの正式種目で前回のリオ大会において日本が混合団体で銀メダルを獲得している「ボッチャ(Boccia)」、30年にわたる東北大学の研究により産まれた、あきらめない人の足こ …

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【中止(延期)のご案内】2020年2月28日(金)台風15号・19号被災復興支援コンサート『美しい地球をありがとう』開催のご案内

2020年2月9日イベント

▶フライヤーのダウンロード【コンサート中止(延期)のご案内】みなさま、大変申し訳ありません。主催者の美地です。以下を決めました。《緊急連絡》 2月28日台風15号、19号被害復興支 …

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謹賀新年2020

2020年1月1日その他

旧年中は一方ならぬご厚誼を賜りありがとうございましたお陰様で団体設立5周年を迎えることができましたこれもひとえに、皆様の温かいご支援ご協力の賜物と深く感謝いたしております難病や障害の有無にかかわらず、全ての人が当り …

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「NHKジャーナル」(ラジオ第一)2019年11月20日の放送内容が「読むらじる。」に掲載されました。

2019年12月1日その他

先日11月20日(水)に理事長の香取久之がラジオ出演いたしました「NHKジャーナル」(ラジオ第一)の内容が「読むらじる。」にテキストベースで掲載されました。お手すきの時にご一読いただければ幸いです。 p.s.ステージ4の …

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新プロジェクト「COGY-Global」始動～Japanese technology for the World～足こぎ車いすCOGY「コギー」を日本全国、そして世界へ！

2019年11月21日その他

2019年11月　新プロジェクト始動！！足が動かせない人も、自力で漕げるかもしれません東北大学の研究により産まれた全く新しいコンセプトあきらめない人の　足こぎ車いす　COGY「コギー」～お子様からお年寄りまで、無 …

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希少難病ネットつながるとは

希少難病ネットつながるテーマソング「つながり」／作詞作曲吉崎さとし

特定非営利活動法人希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)は、難病新法施行と同日の2015年1月1日に設立された非営利団体です(2015年2月4日NPO法人設立認証申請⇒同年5月14日認証⇒同年5月25日法人設立登記し法人化)。
原因不明、治療法未確立で長期療養を必要とし、患者数が非常に少ない疾患(希少・難治性疾患)は一般に希少難病(Rare Diseas：レアディジーズ)と呼ばれていますが、患者や家族を取り巻く環境は依然として非常に厳しい状況です。そして、当事者にとって最大の問題は孤立に陥ってしまうことであり、これは本当に大きな社会問題です。
私どもは繋がる(つながる)をキーワードに、難病や障碍当事者が孤立に陥ることを防止する、または、孤立から解放されるために必要な環境を創造することにより諸問題を解決いたします。難病や障碍のある方も、そうでない方も、ひとりひとりが光り輝く人生を送ることができる真の共生社会を皆さまと一緒に創っていく団体です。