2017年3月18日(土)ヘルプマーク普及推進チャリティーイベント「希少難病ネットつながる設立2周年大感謝祭」開催!!

一難病当事者として約30年間にわたり病と向き合い、一企業人として約20年間医療従事者と向き合い、患者会運営の中で当事者や家族と向き合ってきた経験を通して得られた想いや気づきを具現化するために、難病新法が施行された2015年1月1日に当法人を設立いたしました。
そして、活動を進める中で、難病や障がい、その他何かしらの事情を抱えてしまったがために、やる気も能力も十分あるにもかかわらず、「は・た・ら・く」（≒社会参加）ことができずに悩み苦しんでいる多くの方々と出逢い、その想いや声を聴いて参りました。私が率直に感じたのは、兎にも角にも「もったいない」ということです。この様な方々が力を発揮し、当たり前に自分らしく生きられる世の中こそが、真の一億総活躍社会なのではないでしょうか？

そこでこの度、真の一億総活躍社会を実現する小さなキッカケの一つとして、ヘルプマーク普及推進チャリティーイベント「希少難病ネットつながる設立2周年大感謝祭」を開催いたします。

この活動を通して出逢い、繋がることができた素敵な仲間たち（当事者として光り輝いているひと／当事者を光り輝かせているひと）の饗宴で、当日の会場は難病や障がいのある方もそうでない方も、皆が違いを越えて繋がり楽しめるインクルーシブな温かい空間(いばしょ)となります。

お誘いあわせの上、ぜひお気軽に足をお運びいただければ幸いです。

特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる
理事長　香取久之

～ヘルプマーク普及推進チャリティーイベント～
💗希少難病ネットつながる設立２周年大感謝祭
本当は　誰もが持ってる　やる気たち　一歩踏み出す　大感謝祭

▼日時：2017年3月18日（土曜日） 14:00開場／15:00開演（17:30終演予定）
▼場所：タワーホール船堀 5階 小ホール( http://www.towerhall.jp/ )
(〒134-0091 東京都江戸川区船堀4-1-1)
▼定員：250名
▼参加費：1,000円(ご寄付の形で頂戴いたします。当日会場でお支払いください。)
※特典：RDneT応援会員 500～10000の方は無料!!
👇ご入会はコチラから
https://rdnet.jp/support/ouen-kaiin/

▼主催：特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる（NPO法人RDneT/アールディネット）
▼お問合せ：TEL 090-1509-7101　Mail info@rdnet.jp

💗ヘルプマークについて➡http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html

 参加申し込み方法(目標来場者250名)

以下（ア）または（イ）のいずれかの方法でお申し込みください。

（ア）「1.」→「2.」の手順で申し込む(「1.」だけでは正式なお申し込みとなりません。お手数ですが、必ず「2.」の手続きをお願いいたします！フェイスブックアカウントのない方は「2.」のみ)

1. フェイスブックのイベントページ(https://www.facebook.com/events/1220432831409293/)にアクセス(または下のQRコードからアクセス)し「参加予定」ボタンを押す
   
2. 次に「こくちーずＰＲＯ」のイベントページ(http://www.kokuchpro.com/event/rdnetdaikanshasai02/)にアクセス(または下のQRコードからアクセス)し「申込む」ボタンを押して手続きする(必須です！)
   

（イ）上記「お問合せ」先に連絡する

※車いすの方、各種サポートが必要な方はお問合わせ先へご連絡ください

イベント参加者のメリット

仕事や活動をしたい当事者と一緒に仕事や活動をしてほしい非当事者(企業経営者／団体運営者等）が繋がるキッカケとなります。
また、難病や障がいのある方もそうでない方も、皆が違いを越えて繋がり楽しめる、インクルーシブな温かい空間(いばしょ)です！　きっと一歩を踏み出す勇気をもらえます！！

目的／コンセプト

※笑顔マークをクリックして「はたらく・つながる・笑顔生まれる　マッチングシート」にご回答ください！
→ご回答はこちらから　https://rdnet.jp/matching-sheet/

ちらし

▶ちらしダウンロード(PDF)

出演アーティストの皆さま

株式会社清月エンターテイメント 代表取締役／マジシャン・イベントプロデューサー
日本中に魔法をかけます！
魔法使い
アレス（Alles）


▶株式会社 清月エンターテイメント http://seigetsu-entertainment.com/

あなたの人生の価値を上げる！NPO法人生き方応援団ララ 理事長／障がい者支援施設ララホーム 所長
心理カウンセラー／ボイストレーナー／シンガーソングライター
山田賢明（よっしー）


▶NPO法人 生き方応援団ララ http://ikikata-lala.org/

小さな幸せを歌にのせて
シンガーソングライター／ボイストレーナー／CM等楽曲提供/
さとおや(ALS患者ふなご靖彦さんと楽曲制作)
歌うまつど観光大使
吉崎さとし


▶オフィシャルサイト http://satoshi.sing-on.net/

車いすユーザーですが車いすダンサー ではありません
衣装の下に１２個の 装具を着けて、踊りたいから踊ります 
ひとりで動ける喜びを「足こぎ車い す」で取り戻しました
ご希望の方は 試乗をなさってください
Junko

透き通る歌声と即興を生かした演奏スタイルでJam Popバンドと呼ばれる。
音楽の楽しさを共有するためなら、ライブハウスを飛び出して学校や病院、全国どこへでもかけつけます！
まゆたま


▶オフィシャルサイト http://mayutama.official.jp/

社会貢献的エンターティナーとして
本気で音楽をする意味、そして活動の集大成
NHK紅白歌合戦へ本気で出場を目指す！
ダウンタウン松ちゃんのお兄さん
松本隆博


▶オフィシャルサイト http://www.takahiro.cc/

ダンスチーム「カラフル」は 江戸川区を中心に様々なイベントで活躍しています！
障がいをもつ子供たちが、地域の中で夢や目的を持って、自立した生活が送れる社会の実現を目標とし多くの方に支えられながら日々練習を重ねています。パワフルな彼らのパフォーマンスを 見て体感してください！
児童デイサービスばんびーの
ダンスチーム『カラフル』


▶オフィシャルサイト http://chiikifukushi.net/banbino/index.html

後援企業・団体(順不同)

• 江戸川区　公式HP
• 電通ダイバーシティ・ラボ(DDL)　公式HP
• キユーピーグループマッチングギフト「ＱＰｅａｃｅ(キユーピース)」　公式HP
• 株式会社ウイーズグループ　公式HP
• 株式会社ＴＥＳＳ　公式HP
• ミーカンパニー株式会社　公式HP
• 株式会社手嶋屋　公式HP
• 株式会社未来科学応用研究所　公式HP
• 江戸川異業種交流会　公式HP
  
• 一般社団法人ハッピーネット　公式HP
• 特定非営利活動法人ヒーライトねっと　公式HP

イベントへの(広告)協賛のお願い

現在、圧倒的な資金不足の中イベントの開催準備を全力で進めております。
つきましては、イベント当日ご来場いただいた皆さま(250名)に配布するパンフレットや事前告知ウェブサイトへの協賛者名掲載による支援金を募る運びとなりました。企業・団体・個人は問いません。 以下リンク先をご参照の上、ご協力いただきますよう何卒よろしくお願い申し上げます。

• 目標金額：150万円(金額設定根拠につきましてはリンク先のイベント概要資料をご参照ください)
• 資金の提供：10,000円以上任意の金額
• 申込締切日：2017年3月10日(金)

▶イベント(広告)協賛のお申込みはこちら

▼協賛金のお振込みは

「ゆうちょ銀行 〇一八(ゼロイチハチ)支店 普通預金2634107」（ゆうちょ銀行からお振込みの場合は 記号10170 番号26341071）にお願いいたします。

イベントスタッフ大募集!!

💓イベントスタッフとしてご協力いただける方はコチラをクリック
→ https://rdnet.jp/info/eventstaff170318/

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応援会員500～10000の方は参加費無料!! この機会にぜひご入会ください!!

▼ 応援会員になる ▼

希少難病ネットつながるとは

特定非営利活動法人希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)は、難病新法施行と同日の2015年1月1日に設立された非営利団体です(2015年2月4日NPO法人設立認証申請⇒同年5月14日認証⇒同年5月25日法人設立登記し法人化)。
原因不明、治療法未確立で長期療養を必要とし、患者数が非常に少ない疾患(希少・難治性疾患)は一般に希少難病(Rare Diseas：レアディジーズ)と呼ばれていますが、患者や家族を取り巻く環境は依然として非常に厳しい状況です。そして、当事者にとって最大の問題は孤立に陥ってしまうことであり、これは本当に大きな社会問題です。
私どもは繋がる(つながる)をキーワードに、難病や障がい当事者が孤立に陥ることを防止する、または、孤立から解放されるために必要な環境を創造することにより諸問題を解決いたします。難病や障がいのある方も、そうでない方も、ひとりひとりが光り輝く人生を送ることができる真の共生社会を皆さまと一緒に創っていく団体です。